Retour d'expérience...

J'ai maintenant ma propre expérience de maman d'enfant prader willi, 4 ans à ce jour, et je vais ici lister au fil du temps mes petits retours d'expérience...sachant que chaque enfant et différent, que les niveaux d'"atteinte" du syndrome sont différents également d'une personne à l'autre, ce qui peut être vrai chez Ewann ne le sera pas forcément chez votre enfant.

Troubles du comportement :
à savoir que depuis, maintenant près d'un an, son caractère s'est affirmé, pas dans le bon sens, un caractère assez tenace avec crises de colère de plus en plus fortes. Ce que je ne fais surtout pas : rentrer dans son jeu, il pleure, crie, je le laisse se calmer seul et évite les calins à ces moments là (cela peut sembler dure pour des parents lambdas), il est très sensible à l'attention que l'on peut lui prêter, et il faut savoir laisser un espace justement entre cet excès de sensibilité, car justement, en portant de l'intérêt à ses colères, ses crises, il les renouvellera de plus en plus, donc pour ma part, je minimise au maximum ses colères en l'"oubliant" et n'y portant que très peu d'intérêt...il reviendra calmé tout seul.
Ce qu'il y aussi, si on lui dit "non"il peut en "douce" aller faire quelque chose pour se "venger" : casser, faire tout autre bêtise qui peut être plus ou moins grave, alors si il se couche contrarié, souvent, il mettait le chauffage à fond, mettait des choses dans les prises ou cassait les boutons de lumière...j'ai donc trouvé une parade à ces "vengeances", investi dans une caméra wifi où je peux le prendre sur le fait, lui parler à distance, c'est pour l'instant fini...pourvu que ça dure :)
Du point de vue caractère général, il est très calin...trop (lié au syndrome), je m'explique, aller faire des calins à des personnes qu'il ne connait pas, ce qui peut, être très dangereux, trop...donc, à l'école, ou autre, je fais en sorte qu'il ne se jette pas dans les bras de toute personne connue ou inconnue, je fais en sorte qu'il ne soit pas autant attiré par les autres, d'autant plus que souvent les gens forcément ne comprennent pas toujours...donc, c'est paradoxale, mais je ne veux pas qu'il soit autant sensible aux autres.

La nourriture et Ewann
A ce jour, on ne peut pas parler encore d'hyperphagie, mais je reconnais son attrait pour la nourriture, ne rechigne jamais devant quelque chose, mange tout ce qu'on lui sert. Jamais je ne le ressert, pas de sucre, des yaourts natures, uniquement le sucre des fruits et de temps en temps.
Chose importante à mes yeux, Ewann a donc un frère jumeau et une grande soeur de 8 ans, je ne les prive pas de quoi que ce soit, jamais et ce, devant les yeux d'Ewann, ça se passe bien, pas de crise, car je lui donne toujours pour lui "son" gâteau sans sucre, "son" petit truc pour lui et uniquement pour lui. Je pars du principe, que dans la vie, malheureusement, les gens dans la société, ne feront pas attention à lui, mangeront de tout devant lui, la frustration sera moins grande si tout petit il est habitué à voir les autres manger de tout, des choses sucrées, appétissantes. Si je devais, comme il m'avait été conseillé depuis le début, le protéger de la nourriture qu'il existe en supprimant à son frère et sa soeur, qui eux, n'ont pas à être privés, la frustration serait plus grande, et par ricochet : colères....etc....donc, depuis tout petit, il sait, qu'il n'a pas le droit de manger ce que les autres peuvent manger, c'est, je trouve, plus lui rendre service que de lui cacher les sucres et autres friandises.

La parole :
Un retard certain dans le langage, j'ai suivi en septembre 2009, la formation Makaton, un dérivé du langage des signes, je signe uniquement sur les mots-clés, il s'approprie ainsi plus facilement certains mots qu'il n'arrive pas à dire, et je le comprends mieux et vice-versa, du coup, une frustration là-encore évitée pour le bien-être de tout le monde. Seul hic, l'école ne veut pas en entendre parler, donc cela ne sert qu'à la maison et chez son orthophoniste, c'est toujours ça de gagné, un plus de toutes manières pour lui.

1 commentaire:


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