Astuces et trucs...

Astuce confiée par Cécile pour enfiler le bon pied à la bonne chaussure
Sarah a du mal mettre ses chaussures, elle se sait jamais quelle chaussure va a quel pied, j 'ai eu l'idée (lorsque c'est possible evidemment) de lui dessiner des pieds dans ses chaussures, pied droit, pied gauche, plus d'erreur!
Les courses !!! ou comment joindre l'utile à l'agréable
Pour éviter les courses avec les enfants, surtout avec Ewann, j'ai découvert le "drive" depuis plus d'un an maintenant. Inutile de l'amener dans ces hypermarchés où la tentation est bien là, je fais les courses depuis chez moi, et le papa les récupère le soir. De plus, gain de temps considérable, économies également, car les prix pratiqués sont les même qu'en grande surface, et système de cagnotte sur la plupart des articles. Que demander de mieux ?

Réussir une bonne polysomnographie...
Pour éviter de devoir repasser une polysomnographie, parce que râtée la 1ère fois, je ne fais pas faire la sieste à Ewann le jour J, le soir, lorsqu'il est branché de partout, parce que bien souvent, c'est vers 21h que tous les branchements sont réellement terminés, je le maintiens en éveil jusqu'à ce que tout soit bien Ok, lorsque les enregistrements peuvent commencer, il s'endort comme un loir sans être gêné par tous ces fils, colle, etc...il plonge dans un sommeil profond jusqu'au lendemain matin sans bouger, et la polysomnographie est réussie !

Orthophonie : petite stimulation...
Ewann adore l'eau gazeuse naturelle, nous lui en donnons quelquefois, l'eau pétillante stimule sa langue et son palais...c'est parfait ! m'a confirmé son orthophoniste, alors pourquoi s'en priver ?
Contre les répétitions de phrases ou de gestes...
Astuce donnée par Albane maman de Mahaut :
Petite astuce dont je veux vous faire profiter : ma fille peut répéter 30 fois la même question ou me raconter 29 fois le même incident et ça m'énerve vraiment beaucoup. Quand j'en ai parlé avec la psy de Toulouse, elle m'a suggéré de trouver un geste ou une attitude qui lui fasse comprendre que ça suffit. Le jour même, après avoir répété x fois le même truc, je l'ai regardé dans les yeux, j'ai mis mes bras en croix devant moi et lui ai dit STOP... Et bien ça marche !!! Toute la famille a adopté le même geste et il ne faut même plus la regarder dans les yeux, seul le geste suffit et elle dit elle-même stop et la litanie s'arrête enfin !!!

7 commentaires:

  1. si je peux me permettre ,j'ai un "truc" tout bete a conseillé . pour les sorties de bain de mon tim qui ne se tient toujours pas debout et qui est trés lourd (30kgs) je l'attrape avec une serviette eponge sous les bras ,primo je lui fait moins mal que si je l'attrapait a main nue et secondo il ne me glisse pas des mains et ça evite donc les chutes (deja testé mais franchement pas recommandé ) j'ai une meilleure "prise" en main . voila fait en ce que tu veux . et merci pour cette rubrique que tu as ouverte !corinne de facebook

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    1. Merci Corinne de l'info, je publie !!! n'hésites pas si tu as d'autres astuces ;) bizzz

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  2. Sylvie maman de Marvyn28 juillet 2012 à 03:58

    Chouette rubrique ! Merci

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    1. Merci Sylvie, et toi aussi, n'hésites pas, si tu penses à une astuce, je la publierai. Bises

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  3. Bravo pour votre site, il est merveilleux.

    Je suis éducatrice et j'ai en charge depuis quelques temps un jeune adulte atteint de ce syndrome.

    Il nous est très difficile de l'accompagner dans son quotidien.

    Je cherche des publications très pointues afin de transmettre un savoir sur cette anomalie génétique si invalidante à l'équipe d'aide-soignant qui le prend en charge au quotidien.

    Ce jeune adulte est très attachant mais il met l'équipe qui l'accompagne au bord de la crise de nerfs bien souvent.

    Merci de me donner, si vous en avez, des références documentaires

    Agnès



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    1. Bonjour et merci :)
      Tout d'abord, voici le lien du site référent du syndrome de pw : http://www.chu-toulouse.fr/-centre-de-reference-du-syndrome-de,892- où l'on peut se procurer pas mal d'informations sur le syndrome.
      Vous avez également le site de l'association pw france qui est aussi complet et qui comprend des livrets (pdf) réalisés avec des psychologues, le centre référent et également l'association.
      Ensuite, ce que j'ai à ma connaissance mais que je n'ai pas lu, c'est donc un bouquin qui traite le sujet et comment vivre avec une personne atteinte du syndrome : voici le lien http://www.decitre.fr/livres/le-syndrome-de-prader-willi-9783805583596.html
      Il existe aussi tout un tas d'autres documents et vidéos, pour ma part, j'évite de visionner les films....
      Espérant vous avoir donné quelques infos,
      Bonne journée,
      Nathalie

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    2. Merci infiniment de votre aide Nathalie, je prends bien note de vos informations.
      Et encore bravo pour votre site qui vient de m'être d'une aide très très précieuse;

      Je vais le parcourir plus avant, il est d'une clarté incomparable pour moi qui suis dans le flou avec ce jeune homme que j'apprends à connaître et que nous devons aider, encore merci.
      Bonne journée à vous
      Agnès

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