Ewann a la parole...

Petit interview, de mon Ewann 10 ans, qui parle du syndrome de Prader Willi, de ce qu'il aime, de son ressenti sur cette maladie rare.

C'est ici :
 https://www.facebook.com/LaCabaneDeMargoPourAiderLaRecherche/videos/1150862065056797/

Dors mon enfant...

Dors mon enfant...

Dans ton cocon, nous te protégerons, nous ferons en sorte que 
tu puisses vivre tes rêves...

Mais saches que...

Nous parents différents, de notre enfant extraordinaire, nous 
combattons toutes ces injustices au quotidien, pour que ton monde soit plus tard plus 
compréhensif, plus dans l'inclusion, c'est 
un combat de titan,  c'est un euphémisme, nous y laissons beaucoup de larmes, de  
colères, car on nous exclus nous aussi...

Saches que...

On nous met de côté, tout comme toi, on nous empêche de 
réaliser nos vies, en nous menottant, en nous brisant tous nos 
projets en impactant  notre famille, nos situations 
professionnelles, sociales...

Saches que...

Des milliers de familles subissent tout ça, dans la plus grande 
indifférence générale, nous ne sommes pas seuls, mais bien en colère de cette vie
précaire qu'on nous impose...

Saches que...

Je te promets qu'un jour, les derniers, seront les premiers, et tu
pourra être fiers de tes parents qui auront tout fait pour que tes 
rêves deviennent réalité...

Dors mon enfant...
                                                                                            
                                     ....A tous les parents extraordinaires

Bookface...

Se prêter au jeu du "bookface", pour un rendu assez marrant, séance photo où l'on s'est bien marré, se détendre, le lâcher-prise, savoir rire de nous même, ça fait du bien... #nopression

Ta passion pour les mots...

Cette passion qui t'anime, qui arrive à calmer, à canaliser tes colères, celle des mots par dessus les maux... #fierté

Sur un banc de bois...

...A m'asseoir sur un banc cinq minutes avec toi...

A quoi penses-tu ?

Qui est ce démon qui te ronges de l'intérieur, qui a cette capacité de guider tes émotions à ce point, bien au delà de ce que tu ressens toi, qui une fois la tempête passée te fait regretter tes mots et gestes violents.

Jumeaux...mais plus que ça encore...

Bord d'océan un samedi de fin mars de 2018, temps maussade mais bien iodé.

Des jumeaux : un footballeur et un pensif...

Quand on attend à deux...

Entre deux rendez-vous de prise en charge, histoire de jalonner ce temps qui file à grande vitesse, ces moments malgré tout précieux...

Immense espoir...

De quoi redonner du baume au coeur, à tous les enfants atteints du syndrome de Prader Willi, à leurs familles, les choses changent, évoluent, un grand MERCI au Professeur Maïthé Tauber et son équipe qui oeuvrent depuis des années pour améliorer la vie de nos enfants, et vers qui tous nos espoirs sont tournés.

plus d'infos :
https://www.20minutes.fr/sante/2234703-20180311-toulouse-premier-medicament-soigner-syndrome-prader-willi-developpe-ville-rose