vendredi 30 septembre 2016

A toi la maman d'un enfant différent...

Texte écrit de l'autre côté de l'Atlantique, qui confirme bien que, le cercle très fermé des supers parents, que les batailles sont les mêmes au delà des frontières et des océans...triste... :

Je me demande à quel moment t’as réalisé que ton bébé n’était pas comme les autres, pas « normal ». À ton écho, le doc a vu que sa nuque n’avait pas la bonne épaisseur ? À quelques mois de vie, quand t’as remarqué qu’il ne cherchait pas ton regard ? A l’école, quand ses profs ont commencé à te dire qu’il ne réussissait pas à se concentrer ?
J’essaie même pas d’imaginer les nuits d’insomnie et les angoisses qui t’ont habitée, à te demander si c’était de ta faute ou juste la vie qui est vraiment moche. Tu as dû en remettre en question, des affaires, quand tu t’es rendue compte que tes pires soupçons étaient finalement fondés et que ton enfant ne suivrait jamais le même chemin que ceux de tes amies. Finalement, c’était pas juste des caprices. Ton enfant est bel et bien différent.
Quand je pense à toi, je pense aux sacrifices que tu dois faire pour ton enfant, mais surtout, je pense aux deuils qui te sont imposés.
Je pense à la carrière que tu laisses de côté. Quand tu passes tes journées, tes semaines, tes mois à courir les rendez-vous médicaux, t’as pas le temps d’être une employée modèle. Les spécialistes, ils font pas d’overtime pour que les mamans d’enfants à besoins particuliers évitent de buster leur banque de congés pour cause d’obligations parentales. Pis les boss, ben c’est des boss. Ils ont beau t’adorer et t’as beau être une super employée quand t’es là, eux, ils ont une entreprise à faire rouler. Ça fait qu’oublie ça l’avancement et les félicitations pis prépare-toi à en voir des faces de carême mal à l’aise de te parler de ton absentéisme. Sans oublier que ton enfant, il ne le sait pas que quand il se désorganise en plein milieu du service de garde pis que les éducateurs sont obligés de t’appeler,  c’est ta job que tu quittes. Parents jusqu’au bout, qu’ils disent. C’est pas toujours un choix, hen, de laisser ton emploi ?
Y’a le doctorat en accéléré que tu te tapes, aussi. T’sais, pour le commun des mortels, devoir se familiariser avec le vocabulaire qui va de pair avec une condition médicale hors du commun, c’est pas évident. T’as ben beau être pleine de bonne volonté, tu comprends pas tout ce qui t’est lancé par la tête, les premiers mois. Mais à force de te débattre comme un diable dans l’eau bénite pour te faire expliquer les mots employés par les équipes qui te guident, tu commences à comprendre. Il faut jamais sous-estimer la volonté d’une maman qui a peur pour le futur de son p’tit. C’est fou comme un DEC en sciences pures devient superflu pour faire médecine quand une louve voit un de ses bébés en détresse.
Pis j’te vois, essayer de parler de toute cette réalité, ben maladroitement. Ton cœur arrache à chaque jour un peu plus pis t’as besoin de le dire. Pis le monde… Le monde, hein! Il a toujours des idées pour t’expliquer ce que tu devrais donc ben faire pour guérir ton enfant! As-tu essayé ça ? Pis ça ? Sérieux, tu penses-tu que si faire une incantation sur un pied en se bouchant le nez fonctionnait vraiment, je l’aurais pas essayé, que t’as envie de lui répondre. Mais non, tu souris, pis tu recommences ton laïus. À chaque fois. Pis tu fais l’impasse sur ta détresse psychologique. Ton enfant n’a pas le temps d’avoir une maman qui s’apitoie. Mais au fond, t’aurais peut-être juste besoin d’une oreille bienveillante.
Des fois, dans ton couple, c’est pas évident non plus. Ça arrive que vos opinions divergent pas mal, même. Ton chum, c’t’un pragmatique. Pour lui c’est clair que le diagnostic est une statistique. Y’avait une chance sur un million que ton enfant ait un bras dans le front pis quand la roue du destin a tourné, ben c’est tombé sur toi. Pis y’a peut-être pas tort, dans le fond. T’as juste besoin de plus que ça comme raison.
Fait que tu continues, tu exploses des murs, tu défonces des portes, tu t’instruis. T’es là pour chaque micro réussite, chaque pas de souris, chaque acquis qui diminue un tant soit peu le gap entre ton enfant et la « normalité ». T’es forte, t’es un roc. Tu le laisses jamais paraître que t’as un trou béant dans le cœur. Tu montres jamais ton découragement à ton enfant.
T’es là, magnifique et inépuisable, jusqu’à ce que tu fermes enfin la porte de sa chambre, le soir. Là tu te laisses aller, tu laisses le désespoir s’installer quand t’imagines ce qu’il va devenir quand tu seras pus là. Ou ben tu ouvres ton laptop et tu continues de chercher ce que tu pourrais donc faire pour l’aider.
Je veux que tu saches qu’on le voit, ce que tu fais jour après jour.
Pis c’est incroyable ce que tu fais.
Oublie-le pas. Oublie-le jamais.


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