dimanche 10 janvier 2016

Lilian Renaud et le syndrome de Prader Willi

Lilian Renaud lors de l'hommage rendu hier soir,le samedi 9 janvier 2016 sur TF1 a Daniel Balavoine, annonce à la fin de la chanson, son futur soutien à l'Association Prader Willi, maladie rare dont est atteint son neveu, et entres autres, mon petit Ewann. Merci à lui pour son engagement.

Voici la vidéo :
https://www.facebook.com/ganderannick/videos/10207521225805353/?fref=nf

En mode rédaction d'un livre....

Le livre que je suis en train d'écrire fait le parallèle entre la maladie de mon enfant et le vécu en tant que maman, en appuyant fortement sur le fait, que, nous, parents victimes collatérales de l'handicap de nos enfants, nous sommes totalement, mais alors, totalement ignorés, invisibles, complètement transparents. 

Tout le monde se moque de notre état, du vécu du diagnostic de la maladie, du handicap, à notre continuité de vie, et pourtant, nous mettons tout entre parenthèse, et ce jusqu'à la fin de nos jours. 

Certes tout est plus au moins mis en place pour les prises en charges des soins pour nos enfants (et encore....beaucoup de choses à revoir),mais nous, rien. 

Les allocations très maigres, sont établies sur le handicap, la maladie de nos enfants, et validés par des gens qui ne connaissent même pas les difficultés, les pathologies. Mais nous ? 

Parents, les sacrifices financiers, nos états d'âmes....le fait que nous servons de taxi, subissons les troubles du comportement, les fortes remises en question, plus de vie sociale, etc.....? 

Chaque spécialistes demandent toujours, votre enfant ? Comment va t-il ? Comment évolue t-il ? Et nous ? Pilier nécessaire au bien être de notre progéniture,, pas si forts que ça malgré ce que nous voulons bien faire paraître....

Quand j'essaye de diriger la discussion vers nous, le sujet est très vite détourné et ramené très vite vers l'enfant. 

Quand on comprendra que le bien être des enfants va d'abord par celui des parents, c'est un tout, viscéralement lié de cause à effet, on aura fait un énorme pas, et ce, tant sur la reconnaissance de nos difficultés à"accepter" l'inacceptable, tout ce qu'on remet en cause, de côté à jamais qui va des projets, de l'emploi, de notre santé mentale et de toutes les difficultés administratives et inhumaines qui vont de pairs... 

Nous sommes et restons dans l'ombre de la fatalité sans que personne ne se soucie de nous. Et pourtant....

Ce n'est pas de l'égoïsme, juste du bon sens pour l'équilibre de nos familles.

Pour comprendre et partager notre combat, qui regroupe à cet instant plus de 43370 signatures, merci de signer et partager notre pétition : https://www.change.org/p/marisol-touraine-cr%C3%A9er-des-contrats-de-travail-adapt%C3%A9s-pour-parents-d-enfants-diff%C3%A9rents