vendredi 4 novembre 2016

Des mots si juste sur des maux qui font si mal...

Magnifique lettre de Nadia Lévesque, c'est tellement ça...je ne peux que la partager, merci à elle.


Chère maman d' un enfant différent/handicapé/malade,
Comment vas-tu?
Non, pas comment va ton enfant. Parle-moi de toi.
Comment tu vas toi? Tu ne t’attendais pas à ça, hein? On te parle tellement de lui et si peu de toi. Tu en as les larmes aux yeux. Laisse-les glisser sur tes joues. Crois-moi, ça fait du bien. On ne se connait pas beaucoup, mais ta réalité je l’a connais si bien que ça fait en sorte que je te connais toi.
Toi qui te démènes pour lui donner le meilleur de tout, de toi. Toi qui me réponds que ça va, alors qu’en fait, ça ne va pas.
Même si tu changes de sujet et que ton sourire veut me tromper, tes yeux me disent la vérité. Les cernes que tu tentes de masquer sèment le doute, mais c’est surtout que, ce regard, je le connais. Mon miroir me l’a renvoyé si souvent. Ce regard qui cri à l’aide, mais qui est étouffé par la peur. Que ferait-il sans toi? Que se passerait-il si tu semblais faible ou épuisé? Où se retrouverait-il? Tu as tout donné, tu ne peux pas lâcher. Pas maintenant! Ça commence a bien aller!
Une peur qui était bien petite au début mais que les mois, les petits commentaires, ont amplifié. Ces mots qui résonnent encore dans ta tête, ces jugements que tu chasses, mais qui reviennent chaque fois, font en sorte que tu doutes de toi.
Le regard de ce pédiatre qui ne t’a pas cru au début. Cette travailleuse sociale qui cherchait des raisons extérieures alors que c’était le tsunami a l’intérieur de la tête de ton enfant. Tes compétences parentales qu’on a épluchées pour finalement te dire bravo, que tu en faisais beaucoup. Plus que les autres parents. Comme si cette phrase, ces félicitations, allaient effacer tous ces questionnements, toutes ses insinuations envers tes compétences de maman.
Comme si ce sourire allait effacer ces soupirs de cette amie, qui résonnent encore dans tes oreilles parce que, selon ses dires, elle aussi était passée par là avec son enfant. Celle qui a banalisé tes nuits écourtées, les appels de l’éducatrice de ton enfant en raison de ses comportements dérangeants et qui a méprisé ta décision d’accepter la médication. Celle qui te trouve chanceuse de t’absenter aussi souvent du travail alors que ce qui t’attend n’est guère plaisant.
On t’a tellement remis en question, on a tellement soulevé le doute que peut-être ça venait de toi, de tes trops, de tes pas assez, qu’un soir tu as commencé a douté. Pourtant il est diagnostiqué ton enfant. Pourtant ton quotidien tu le connais, tu le vis. Ce doute n’a aucune raison d’être, mais il est là. Il grandit. Au fil des jours, des nuits écourtés, fatigué, tu te mets à douter. De plus en plus. Tu courbes le dos, tu entres les épaules. Tu baisses les yeux et les bras. Tu perds confiance en toi. Ils ont raison de toi avec leurs regards, leurs soupirs, leurs doutes qui résonnent en toi.
Tu te renfermes, tu n’en parles plus. Quand on te questionne tu banalises a ton tour, tu écourtes ton discourt. Tu crierais ta douleur, ces injustices que tu vis en raison de la différence de ton enfant mais tu gardes le sourire et le silence. C’est a ce moment qu’on te félicite d’être forte. Pourtant, tu n’as jamais été aussi fragile. C’est justement pour cette raison que tu as mis ton costume de superwoman. Tu le sais, tu le sens que tu es sur le point de craquer. Tu le sais qu’une autre banalisation, un autre soupir te feraient voler en éclat.
Ton déguisement a fait son temps, car ce soir, un petit rien, un rendez-vous reporté ou un mot dans l’agenda, tu ne sais pas trop, est la goutte de trop. La goutte, celle que tu as voulu éviter te fait finalement chavirer.
Tu veux crier à l’aide, mais ton cri tombe sur une boîte vocale de ton C.L.S.C. où tu dois laisser ton nom, ta date de naissance, ton numéro de téléphone et attendre un retour d’appel. Une machine met en attente ton appel à l’aide. Tu raccroches ton téléphone et ironiquement tu entends que coupures il y aura encore dans le milieu de santé et des services sociaux.
C’est là que tu exploses pour toutes ces fois où tu as répondu que ça allait alors que dans les faits, tu vis dans un monde parallèle où ton sourire et tes yeux racontent deux histoires différentes. Un monde où tu t’es retiré pour ne plus te raconter puisque l’indifférence face à la souffrance des plus vulnérables est devenue la règle. Dicté par l’austérité d’un gouvernement, de ministres qui eux ont 3 mois de vacances payés quand ils en ont trop sur les bras, que devant les journalistes ils se mettent à pleurer. Parce que leur sombre bureau, gros comme une garde-robe, leur a sapé le moral. Parce que les allers et retours dans une voiture avec chauffeur avec un BlackBerry sous la main, ça fait son temps. Un temps qui sera repris à la maison, sans soucis financiers parce que ces mois sont payés.
Tu exploses que l’on te parle d’austérité alors que toi ce n’est pas ton bureau qui est une garde-robe, mais ta vie qui en est un. Tu n'en a plus de bureau. On t'a mis à la porte parce que tu t'absentais trop souvent pour ton enfant différent. On t’a sacré dans le placard pour ne plus t’entendre. Tu conduis ta voiture pour courir les divers rendez-vous de suivi de ton enfant avec tellement de cafés dans le corps et en manque de sommeil que ça frôle les facultés affaiblies. Par contre, ne néglige pas les rendez-vous parce que tu es trop fatigué parce qu’on peut t’envoyer la D.P.J.. Ça fait parti de leur mandat de voir a ce que tu te présentes aux suivis de ton enfant. C'est ce que l'on t'as dit!
Tu marches de peur, tu marches au stress. Tu cours, tu t’appauvris et inévitablement tu t’épuises, mais au moment où tu dois reprendre ce temps, où tu as tout donné, on te demande de laisser tes coordonnées, que l’on va te rappeler, au nom de l’austérité.

vendredi 30 septembre 2016

A toi la maman d'un enfant différent...

Texte écrit de l'autre côté de l'Atlantique, qui confirme bien que, le cercle très fermé des supers parents, que les batailles sont les mêmes au delà des frontières et des océans...triste... :

Je me demande à quel moment t’as réalisé que ton bébé n’était pas comme les autres, pas « normal ». À ton écho, le doc a vu que sa nuque n’avait pas la bonne épaisseur ? À quelques mois de vie, quand t’as remarqué qu’il ne cherchait pas ton regard ? A l’école, quand ses profs ont commencé à te dire qu’il ne réussissait pas à se concentrer ?
J’essaie même pas d’imaginer les nuits d’insomnie et les angoisses qui t’ont habitée, à te demander si c’était de ta faute ou juste la vie qui est vraiment moche. Tu as dû en remettre en question, des affaires, quand tu t’es rendue compte que tes pires soupçons étaient finalement fondés et que ton enfant ne suivrait jamais le même chemin que ceux de tes amies. Finalement, c’était pas juste des caprices. Ton enfant est bel et bien différent.
Quand je pense à toi, je pense aux sacrifices que tu dois faire pour ton enfant, mais surtout, je pense aux deuils qui te sont imposés.
Je pense à la carrière que tu laisses de côté. Quand tu passes tes journées, tes semaines, tes mois à courir les rendez-vous médicaux, t’as pas le temps d’être une employée modèle. Les spécialistes, ils font pas d’overtime pour que les mamans d’enfants à besoins particuliers évitent de buster leur banque de congés pour cause d’obligations parentales. Pis les boss, ben c’est des boss. Ils ont beau t’adorer et t’as beau être une super employée quand t’es là, eux, ils ont une entreprise à faire rouler. Ça fait qu’oublie ça l’avancement et les félicitations pis prépare-toi à en voir des faces de carême mal à l’aise de te parler de ton absentéisme. Sans oublier que ton enfant, il ne le sait pas que quand il se désorganise en plein milieu du service de garde pis que les éducateurs sont obligés de t’appeler,  c’est ta job que tu quittes. Parents jusqu’au bout, qu’ils disent. C’est pas toujours un choix, hen, de laisser ton emploi ?
Y’a le doctorat en accéléré que tu te tapes, aussi. T’sais, pour le commun des mortels, devoir se familiariser avec le vocabulaire qui va de pair avec une condition médicale hors du commun, c’est pas évident. T’as ben beau être pleine de bonne volonté, tu comprends pas tout ce qui t’est lancé par la tête, les premiers mois. Mais à force de te débattre comme un diable dans l’eau bénite pour te faire expliquer les mots employés par les équipes qui te guident, tu commences à comprendre. Il faut jamais sous-estimer la volonté d’une maman qui a peur pour le futur de son p’tit. C’est fou comme un DEC en sciences pures devient superflu pour faire médecine quand une louve voit un de ses bébés en détresse.
Pis j’te vois, essayer de parler de toute cette réalité, ben maladroitement. Ton cœur arrache à chaque jour un peu plus pis t’as besoin de le dire. Pis le monde… Le monde, hein! Il a toujours des idées pour t’expliquer ce que tu devrais donc ben faire pour guérir ton enfant! As-tu essayé ça ? Pis ça ? Sérieux, tu penses-tu que si faire une incantation sur un pied en se bouchant le nez fonctionnait vraiment, je l’aurais pas essayé, que t’as envie de lui répondre. Mais non, tu souris, pis tu recommences ton laïus. À chaque fois. Pis tu fais l’impasse sur ta détresse psychologique. Ton enfant n’a pas le temps d’avoir une maman qui s’apitoie. Mais au fond, t’aurais peut-être juste besoin d’une oreille bienveillante.
Des fois, dans ton couple, c’est pas évident non plus. Ça arrive que vos opinions divergent pas mal, même. Ton chum, c’t’un pragmatique. Pour lui c’est clair que le diagnostic est une statistique. Y’avait une chance sur un million que ton enfant ait un bras dans le front pis quand la roue du destin a tourné, ben c’est tombé sur toi. Pis y’a peut-être pas tort, dans le fond. T’as juste besoin de plus que ça comme raison.
Fait que tu continues, tu exploses des murs, tu défonces des portes, tu t’instruis. T’es là pour chaque micro réussite, chaque pas de souris, chaque acquis qui diminue un tant soit peu le gap entre ton enfant et la « normalité ». T’es forte, t’es un roc. Tu le laisses jamais paraître que t’as un trou béant dans le cœur. Tu montres jamais ton découragement à ton enfant.
T’es là, magnifique et inépuisable, jusqu’à ce que tu fermes enfin la porte de sa chambre, le soir. Là tu te laisses aller, tu laisses le désespoir s’installer quand t’imagines ce qu’il va devenir quand tu seras pus là. Ou ben tu ouvres ton laptop et tu continues de chercher ce que tu pourrais donc faire pour l’aider.
Je veux que tu saches qu’on le voit, ce que tu fais jour après jour.
Pis c’est incroyable ce que tu fais.
Oublie-le pas. Oublie-le jamais.


mercredi 17 août 2016

Le côté sombre d'un petit garçon de 8 ans atteint du syndrome de Prader Willi

Dure réalité, entre colères impressionnantes qui arrivent pour trois fois rien, des miettes de pain sur la table lorsque son assiette est pleine, et qu'il, dès qu'on ne fait pas attention, se précipite à attraper pour les avaler, lorsque une énième fois on veut bien lui connecter sa DS à internet et qui contrairement à des enfants de son âge, va en cachette rechercher sur Google "croutons de pains, quiches, gâteaux..." en visionnant les images avec appétit féroce comme si ces images aller comme par enchantement venir dans sa bouche, lorsqu'il affabule se raconte des histoires qui deviennent concrètes et bien réélles pour lui et qu'il raconte à tout le monde, nous faisant passer parfois pour des gens "bizarres" auprès de gens crédules qui ne connaissent pas la complexité de ce syndrôme et qui jouent le jeu en se délectant de ces scoops malsains, lorsque la tyrannie et le mensonge l'accapare en faisant accuser volontiers son frère ou sa soeur alors que dépités nous avons bien vu de quoi il en retournait, et que le "coupable" de la scène c'est bien lui, lorsqu'il nous tarde notre petite semaine de vacances que nous attendons fébrilement depuis plus d'un an, et qu'il passe son temps à vouloir être le centre du monde ne nous laissant pas une minute à nous entre crises de colères, caprices futiles,  et nous épuisant plus que le reste de l'année, lorsque nous discutons sérieusement entre parents et qu'il se mêle de la discussion nous coupant sans cesse la parole, lorsqu'il se fait un malin plaisir à abîmer les cadeaux qu'il a eu à Noel pour lesquels nous avons dû faire un effort financier pour lui faire plaisir dont notamment sa tablette que j'ai pu réparer trois fois, mais la dernière fût la bonne...

Voilà, le quotidien de ce petit bonhomme atteint de ce foutu syndrome, petit homme au visage d'ange qui ne laisse rien paraître de toute cette noirceur, bien au contraire...

Le Ying et le Yang, c'est Ewann, avec des moments plus Ying que Yang et inversement, 

vendredi 13 mai 2016

remerciements...

Encore un énorme Merci à Jean-Jacques Goldman, qui m'a tendu la main sur un simple appel, comme ça...Respects, profitez-bien, et surtout, surtout, revenez nous, grand besoin de personnes comme vous, ça manque cruellement à nos vies....Encore merci pour tout.
Amitiés,
Nathalie

dimanche 10 janvier 2016

Lilian Renaud et le syndrome de Prader Willi

Lilian Renaud lors de l'hommage rendu hier soir,le samedi 9 janvier 2016 sur TF1 a Daniel Balavoine, annonce à la fin de la chanson, son futur soutien à l'Association Prader Willi, maladie rare dont est atteint son neveu, et entres autres, mon petit Ewann. Merci à lui pour son engagement.

Voici la vidéo :
https://www.facebook.com/ganderannick/videos/10207521225805353/?fref=nf

En mode rédaction d'un livre....

Le livre que je suis en train d'écrire fait le parallèle entre la maladie de mon enfant et le vécu en tant que maman, en appuyant fortement sur le fait, que, nous, parents victimes collatérales de l'handicap de nos enfants, nous sommes totalement, mais alors, totalement ignorés, invisibles, complètement transparents. 

Tout le monde se moque de notre état, du vécu du diagnostic de la maladie, du handicap, à notre continuité de vie, et pourtant, nous mettons tout entre parenthèse, et ce jusqu'à la fin de nos jours. 

Certes tout est plus au moins mis en place pour les prises en charges des soins pour nos enfants (et encore....beaucoup de choses à revoir),mais nous, rien. 

Les allocations très maigres, sont établies sur le handicap, la maladie de nos enfants, et validés par des gens qui ne connaissent même pas les difficultés, les pathologies. Mais nous ? 

Parents, les sacrifices financiers, nos états d'âmes....le fait que nous servons de taxi, subissons les troubles du comportement, les fortes remises en question, plus de vie sociale, etc.....? 

Chaque spécialistes demandent toujours, votre enfant ? Comment va t-il ? Comment évolue t-il ? Et nous ? Pilier nécessaire au bien être de notre progéniture,, pas si forts que ça malgré ce que nous voulons bien faire paraître....

Quand j'essaye de diriger la discussion vers nous, le sujet est très vite détourné et ramené très vite vers l'enfant. 

Quand on comprendra que le bien être des enfants va d'abord par celui des parents, c'est un tout, viscéralement lié de cause à effet, on aura fait un énorme pas, et ce, tant sur la reconnaissance de nos difficultés à"accepter" l'inacceptable, tout ce qu'on remet en cause, de côté à jamais qui va des projets, de l'emploi, de notre santé mentale et de toutes les difficultés administratives et inhumaines qui vont de pairs... 

Nous sommes et restons dans l'ombre de la fatalité sans que personne ne se soucie de nous. Et pourtant....

Ce n'est pas de l'égoïsme, juste du bon sens pour l'équilibre de nos familles.

Pour comprendre et partager notre combat, qui regroupe à cet instant plus de 43370 signatures, merci de signer et partager notre pétition : https://www.change.org/p/marisol-touraine-cr%C3%A9er-des-contrats-de-travail-adapt%C3%A9s-pour-parents-d-enfants-diff%C3%A9rents