mardi 15 septembre 2015

Quand la réalité nous rattrape....

Rentrée en CE1 d'Ewann, sans avs, non pas parce que nous n'en voulons pas, non....parce que voilà, comme grand nombre de parents d'enfants différents, nous sommes dans l'attente du bon vouloir de l'administration, des délais, des formulaires, de la paperasse, pourtant faite dans les temps, mais leurs priorités ne sont pas les nôtres, ne sont pas celles de nos enfants...une injustice encore une avant les prochaines à subir encore et toujours....c'est ça le "choc de simplification"...

Donc sans AVS cela veut dire Ewann livré à lui-même et forcément....ce qui devait arriver, arriva...dans une classe à côté de la sienne, il a entendu qu'il y avait l'après midi un anniversaire, et à 13h30 je le dépose à l'école, et durant ce temps où il n'y a apparemment pas de surveillance auprès d'Ewann, qui pourtant, le nécessite, c'est dit, re-dit, et réexpliqué lors des nombreuses réunions PPS, il a filé dans la classe où devait se passer dans l'après midi ce fameux anniversaire, et ni une, ni deux, comme un drogué de la bouffe, parce que c'est ça oui, une addiction à la bouffe, c'est sa maladie, à avalé la moitié d'un gâteau au chocolat en toute impunité et liberté totale....

Ce que nous on construit, on érige autour de lui pour le protéger de l'appétence au sucre, des régimes hypocaloriques que nécessite sa pathologie, en 5 minutes s'écroule, et moi aussi par la même occasion, car je ne pensai pas que mon enfant arriverai à cela, on n'y croit pas, même si pourtant il ne vit que pour ça, on essaye de se le cacher, on se dit que son enfant est différent certes, mais aussi qu'il peut être différent dans sa maladie, et que peut être, il n'est peut être pas autant atteint par ces gènes défectueux, qu'il est au dessus de tout, parce que c'est notre enfant et que nous croyons en lui, bien non, quand la réalité nous rattrape...

3 commentaires:

  1. C'est juste honteux et anormal !!! Les enfants porteur d'un handicap et les parents epuisés ne sont pas aidés. Bon courage et tenez bon !

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  2. Stéphanie (maman d'un enfant aussi pw)17 septembre 2015 à 11:32

    Ça me choque qu'un enfant où oui on explique et reexplique aux réunions qu'il doit être surveillé a chaque instant, puisse entrer ds une classe, et manger comme ça....et je comprends ton désarroi et ta colère, les gens se moque mais alors total de nos enfants. Moi j'ai la chance où dans l'école de Brian, tout le monde s'intéresse à son syndrome et comprends notre calvaire de ts les jours. Que te dire, courage, mais ça je sais que tu n'en manques pas et de patience pour faire face à ses incompétents! Bises

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    1. Merci Stéphanie, c'est usant oui...sur Fb ns avons un groupe privé de parents d'enfants pw où ns échangeons bcp pour le pire et le meilleur aussi...on s'y sent moins seuls, et surtout compris. Voici mon mail : la_cabane_de_margo@bbox.fr je te dirai la marche à suivre pour l'intégrer. A bientôt 😊

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