vendredi 25 septembre 2015

Vers la descolarisation en masse des enfants handicapés ???...

La loi 2005 ne serait plus au goût du jour ? sur le net plusieurs articles en ce sens, en voici un d'une tribune dans le Nouvel Obs +


Affaire à suivre de très près, l'inclusion scolaire n'est que pure hypocrisie !!!

Je comprends mieux pourquoi ce frein à recruter une nouvelle avs pour Ewann...auquel il a droit pourtant pour 20h00 et qui aurait dû être là le 1er septembre et qui devrait arriver le 1er octobre mais pour 12h00 ! Et mon cas n'est pas isolé...


http://leplus.nouvelobs.com/contribution/1427286-.html

Belle métaphore....

Texte bien connu par les parents d'enfants différents, mais que je ne peux m'empêcher de re-publier tellement cette métaphore est exactement ce que nous ressentons lors de l'annonce de la maladie ou du handicap de nos enfants, c'est tout à fait ça :


"Bienvenue en Hollande

Pour essayer de se rendre compte de cette expérience unique, extraordinaire, pour tenter de comprendre l'effet que cela produit, il faut imaginer ...

Imaginer que d'attendre un enfant serait comme de prévoir un fabuleux voyage en... Italie.

Tout prévoir, acheter la série complète des guides touristiques, et faire des plans merveilleux : visiter le Colisée, admirer le David de Michelange, voir les gondoles à Venise. Même s'exercer à apprendre quelques phrases d'italien.

Se réjouir à l'avance d'impatience.

Après des mois de préparation fiévreuse et joyeuse, le grand jour arrive. On fait les valises et on part.
Quelques heures plus tard, l'avion atterrit. L'hôtesse vous sourit et dit : "Bienvenue en Hollande".

"Hollande ?" - comment ça ? Qu'est-ce à dire ? J'ai acheté un voyage en Italie ! J'ai prévu d'arriver en Italie ! Toute ma vie, j'ai rêvé d'aller en Italie !"

Mais il y a eu un changement de plan de vol. L'avion a atterri en Hollande, et c'est là que vous êtes et devez rester.

Ce qu'il y a d'important à savoir, c'est que l'on ne vous a pas débarqué dans un endroit effrayant, dégoûtant, horrible, plein de remugles, de disette et de maladies : c'est simplement un autre endroit que celui que vous aviez prévu.

Et vous devez aller de l'avant, acheter de nouveaux guides. Apprendre une nouvelle langue. Et vous allez rencontrer tout un tas de nouveaux gens que vous n'auriez jamais rencontrés.

C'est simplement un autre lieu. C'est plus tranquille que l'Italie, moins clinquant que l'Italie. Mais peu après être resté quelque temps, et avoir pu reprendre votre souffle, vous vous apercevez qu'il y a plein de choses à voir, qu'en Hollande il y a des moulins, des tulipes. Qu'en Hollande il y a même des Rembrand.

Simplement, tous ceux que vous connaissez sont occupés à voyager et aller en Italie, ils vous racontent tous à leur retour combien leur voyage a été sensationnel, et tout ce qu'ils ont vu là-bas. Et tout le restant de votre vie, vous vous dites : "Oui, c'est là-bas que j'étais supposé aller. C'est ce que j'avais prévu".

Ce chagrin ne disparaîtra jamais, parce que de n'avoir pu réaliser ce rêve-là restera toujours un regret poignant. Mais si vous passez votre vie à pleurer le voyage que vous n'avez pas fait en Italie, vous ne pourrez jamais profiter de toutes les choses merveilleuses et très particulières qu'il vous est donné de voir en Hollande. "

mardi 15 septembre 2015

Quand la réalité nous rattrape....

Rentrée en CE1 d'Ewann, sans avs, non pas parce que nous n'en voulons pas, non....parce que voilà, comme grand nombre de parents d'enfants différents, nous sommes dans l'attente du bon vouloir de l'administration, des délais, des formulaires, de la paperasse, pourtant faite dans les temps, mais leurs priorités ne sont pas les nôtres, ne sont pas celles de nos enfants...une injustice encore une avant les prochaines à subir encore et toujours....c'est ça le "choc de simplification"...

Donc sans AVS cela veut dire Ewann livré à lui-même et forcément....ce qui devait arriver, arriva...dans une classe à côté de la sienne, il a entendu qu'il y avait l'après midi un anniversaire, et à 13h30 je le dépose à l'école, et durant ce temps où il n'y a apparemment pas de surveillance auprès d'Ewann, qui pourtant, le nécessite, c'est dit, re-dit, et réexpliqué lors des nombreuses réunions PPS, il a filé dans la classe où devait se passer dans l'après midi ce fameux anniversaire, et ni une, ni deux, comme un drogué de la bouffe, parce que c'est ça oui, une addiction à la bouffe, c'est sa maladie, à avalé la moitié d'un gâteau au chocolat en toute impunité et liberté totale....

Ce que nous on construit, on érige autour de lui pour le protéger de l'appétence au sucre, des régimes hypocaloriques que nécessite sa pathologie, en 5 minutes s'écroule, et moi aussi par la même occasion, car je ne pensai pas que mon enfant arriverai à cela, on n'y croit pas, même si pourtant il ne vit que pour ça, on essaye de se le cacher, on se dit que son enfant est différent certes, mais aussi qu'il peut être différent dans sa maladie, et que peut être, il n'est peut être pas autant atteint par ces gènes défectueux, qu'il est au dessus de tout, parce que c'est notre enfant et que nous croyons en lui, bien non, quand la réalité nous rattrape...