vendredi 25 septembre 2015

Vers la descolarisation en masse des enfants handicapés ???...

La loi 2005 ne serait plus au goût du jour ? sur le net plusieurs articles en ce sens, en voici un d'une tribune dans le Nouvel Obs +


Affaire à suivre de très près, l'inclusion scolaire n'est que pure hypocrisie !!!

Je comprends mieux pourquoi ce frein à recruter une nouvelle avs pour Ewann...auquel il a droit pourtant pour 20h00 et qui aurait dû être là le 1er septembre et qui devrait arriver le 1er octobre mais pour 12h00 ! Et mon cas n'est pas isolé...


http://leplus.nouvelobs.com/contribution/1427286-.html

Belle métaphore....

Texte bien connu par les parents d'enfants différents, mais que je ne peux m'empêcher de re-publier tellement cette métaphore est exactement ce que nous ressentons lors de l'annonce de la maladie ou du handicap de nos enfants, c'est tout à fait ça :


"Bienvenue en Hollande

Pour essayer de se rendre compte de cette expérience unique, extraordinaire, pour tenter de comprendre l'effet que cela produit, il faut imaginer ...

Imaginer que d'attendre un enfant serait comme de prévoir un fabuleux voyage en... Italie.

Tout prévoir, acheter la série complète des guides touristiques, et faire des plans merveilleux : visiter le Colisée, admirer le David de Michelange, voir les gondoles à Venise. Même s'exercer à apprendre quelques phrases d'italien.

Se réjouir à l'avance d'impatience.

Après des mois de préparation fiévreuse et joyeuse, le grand jour arrive. On fait les valises et on part.
Quelques heures plus tard, l'avion atterrit. L'hôtesse vous sourit et dit : "Bienvenue en Hollande".

"Hollande ?" - comment ça ? Qu'est-ce à dire ? J'ai acheté un voyage en Italie ! J'ai prévu d'arriver en Italie ! Toute ma vie, j'ai rêvé d'aller en Italie !"

Mais il y a eu un changement de plan de vol. L'avion a atterri en Hollande, et c'est là que vous êtes et devez rester.

Ce qu'il y a d'important à savoir, c'est que l'on ne vous a pas débarqué dans un endroit effrayant, dégoûtant, horrible, plein de remugles, de disette et de maladies : c'est simplement un autre endroit que celui que vous aviez prévu.

Et vous devez aller de l'avant, acheter de nouveaux guides. Apprendre une nouvelle langue. Et vous allez rencontrer tout un tas de nouveaux gens que vous n'auriez jamais rencontrés.

C'est simplement un autre lieu. C'est plus tranquille que l'Italie, moins clinquant que l'Italie. Mais peu après être resté quelque temps, et avoir pu reprendre votre souffle, vous vous apercevez qu'il y a plein de choses à voir, qu'en Hollande il y a des moulins, des tulipes. Qu'en Hollande il y a même des Rembrand.

Simplement, tous ceux que vous connaissez sont occupés à voyager et aller en Italie, ils vous racontent tous à leur retour combien leur voyage a été sensationnel, et tout ce qu'ils ont vu là-bas. Et tout le restant de votre vie, vous vous dites : "Oui, c'est là-bas que j'étais supposé aller. C'est ce que j'avais prévu".

Ce chagrin ne disparaîtra jamais, parce que de n'avoir pu réaliser ce rêve-là restera toujours un regret poignant. Mais si vous passez votre vie à pleurer le voyage que vous n'avez pas fait en Italie, vous ne pourrez jamais profiter de toutes les choses merveilleuses et très particulières qu'il vous est donné de voir en Hollande. "

mardi 15 septembre 2015

Quand la réalité nous rattrape....

Rentrée en CE1 d'Ewann, sans avs, non pas parce que nous n'en voulons pas, non....parce que voilà, comme grand nombre de parents d'enfants différents, nous sommes dans l'attente du bon vouloir de l'administration, des délais, des formulaires, de la paperasse, pourtant faite dans les temps, mais leurs priorités ne sont pas les nôtres, ne sont pas celles de nos enfants...une injustice encore une avant les prochaines à subir encore et toujours....c'est ça le "choc de simplification"...

Donc sans AVS cela veut dire Ewann livré à lui-même et forcément....ce qui devait arriver, arriva...dans une classe à côté de la sienne, il a entendu qu'il y avait l'après midi un anniversaire, et à 13h30 je le dépose à l'école, et durant ce temps où il n'y a apparemment pas de surveillance auprès d'Ewann, qui pourtant, le nécessite, c'est dit, re-dit, et réexpliqué lors des nombreuses réunions PPS, il a filé dans la classe où devait se passer dans l'après midi ce fameux anniversaire, et ni une, ni deux, comme un drogué de la bouffe, parce que c'est ça oui, une addiction à la bouffe, c'est sa maladie, à avalé la moitié d'un gâteau au chocolat en toute impunité et liberté totale....

Ce que nous on construit, on érige autour de lui pour le protéger de l'appétence au sucre, des régimes hypocaloriques que nécessite sa pathologie, en 5 minutes s'écroule, et moi aussi par la même occasion, car je ne pensai pas que mon enfant arriverai à cela, on n'y croit pas, même si pourtant il ne vit que pour ça, on essaye de se le cacher, on se dit que son enfant est différent certes, mais aussi qu'il peut être différent dans sa maladie, et que peut être, il n'est peut être pas autant atteint par ces gènes défectueux, qu'il est au dessus de tout, parce que c'est notre enfant et que nous croyons en lui, bien non, quand la réalité nous rattrape...

jeudi 2 juillet 2015

Clap de fin pour le bracelet Margo...

Après avoir réalisé 3545 bracelets en deux ans et demi, après avoir reversé 2905€ à la recherche sur le syndrome de Prader Willi et 640€ à l'Association Prader Willi France, je mets fin à l'aventure du bracelet Margo, non pas parce que manque de succès, bien au contraire, les journées étaient devenues trop courtes entre mes enfants, Ewann...qui grandit avec le syndrome et tout ce que cela implique....je ne peux plus continuer.

Cependant, je tiens à remercier du plus profond de mon cœur PHILDAR qui ont été d'une générosité absolue et ont toujours répondu présent dès qu'il me manquait du fil, et qui m'ont permis de réaliser tous ces bracelets sans que cela me coûte un centime pour les pelotes.

Jean-Jacques GOLDMAN qui m'a tendu la main quand je lui ai demandé de porter le bracelet Margo et a accepté de m'envoyer une photo le portant, ainsi qu'un adorable message de soutien pour Ewann et nous mêmes.

A l'UBB Union Bordeaux Bègles dont Raphaël Ibanez tout comme JJG a répondu banco pour poser avec le bracelet Margo tout en publiant un article de mon action dans le site de l'UBB.

Merci à vous tous, qui, en ayant acheté un bracelet Margo avez contribué à venir en aide à la recherche ou aider l'association.

Merci !!!

La Cabane de Margo ne s'éteint pas, loin de là, et je propose, à vous qui souhaitez aider la recherche ou l'association de profiter de la jolie petite notoriété de la Cabane (blog et page FB), en mettant en vente au profit intégral de l'asso ou de la recherche vos créations ou articles autres (après validation de ma part), et notamment si vous êtes professionnel, vous pourrez ainsi bénéficier d'un encart-lien vers votre site dans le cas d'une vente finalisée.

Je souhaite aussi me consacrer plus à mon autre combat, celui que nous menons, nous parents d'enfants différents, où nous sommes totalement délaissés par l'état, qui ne veux pas mettre en place des contrats d'emplois adaptés en fonction des différentes prises en charge que demandent nos enfants, et qui préfère nous verser des misères d'allocations et nous empêche d'avoir toute vie sociale, professionnelle, si vous ne la connaissait pas encore, voici le lien de ma pétition où beaucoup de parents se retrouvent dans mon témoignage, partagez sans modération : https://www.change.org/p/marisol-touraine-cr%C3%A9er-des-contrats-de-travail-adapt%C3%A9s-pour-parents-d-enfants-diff%C3%A9rents

A très bientôt,
Nathalie
 

mercredi 17 juin 2015

Les progrès fulgurants d'Ewann...

Ewann est passionné de mots fléchés et mots mêlés, en une année de cp grâce à sa maîtresse et AVS et un petit peu moi aussi ;) il sait désormais lire et écrire. C'était un pari, oui...rien de gagné, mais chapeau bas à petit Wanou car les efforts qu'il a donné sont impressionnants pour arriver au "niveau". Que son année à venir en CE1 puisse être aussi fructueuse ! Mais son opiniâtreté paiera, j'en suis sûre !

 
 

jeudi 14 mai 2015

Une nouvelle plante....la fleur aux bracelets Margo Wish

A l'occasion du baptême de la puce d'une amie maman d'un enfant prader willi, une plante s'est mise à fleurir des bracelets Margo Wish, très beau symbole, notre trèfle à quatre feuilles....Merci Estelle pour les photos :)

Boutures disponibles dans ce blog, c'est pour la bonne cause ;)




 

mercredi 29 avril 2015

Phildar créateur de liens....

Ce n'est pas qu'un simple slogan, mais un slogan solidaire et juste, merci à Phildar, sans qui, le bracelet Margo n'existerai pas...et qui, à ce jour permet de reverser à l'association Prader Willi France et à l'ADRC PRADER WILLI la somme globale de : 3460 €uros

 

mercredi 22 avril 2015

Notre petit Jedi....

A l'occasion de l'épisode VII de Stars Wars qui sortira cette fin d'année 2015, petit clin d'œil à cet évènement géantissime pour les fans de la série, Ewann étant notre petit Jedi, comme nous l'appelons depuis sa naissance, et en voici la preuve :)

Que la force soit avec lui....
 

mardi 31 mars 2015

Rappel événement en avril 2015....

Un petit rappel si vous vous trouvez en Charente Maritime le week-end du 11 et 12 avril prochain, venez à la coupe de France de BMX, une partie de la vente des entrées sera reversée à deux associations, dont l'Association Prader Willi France.

Vous pourrez vous procurer le bracelet Margo sur place pour 1€ intégralement pour le compte de ladite association à son stand.

Il y en aura de toutes les couleurs, de toutes dimensions vous trouverez forcément le vôtre :)

Prêts pour la Coupe de France de BMX
 

mardi 3 mars 2015

Les salles d'attente....

Si je devais comptabiliser le nombre d'heures passées dans les salles d'attente, dans, ne serait-ce qu'un mois....non....je ne préfère pas.....

Bref, un temps fou passé dans les salles d'attente pour les différentes prises en charge d'Ewann....j'ai donc décidé d'amener mes petits outils nécessaires à la confection des bracelets Margo et joindre l'utile à l'agréable et gagner un temps précieux à la confection des bracelets, non mais !?!
 
 
 
 

mardi 10 février 2015

Clin d'oeil spécial à Coline....

Coline,

Je profite de mon blog pour te remercier de ta commande, et surtout d'avoir choisi le sujet ô combien complexe du syndrome de Prader Willi pour ton T.P.E. dans le cadre d'une épreuve pour ton BAC que tu passes cette année.

Je te souhaites plein de bonnes choses :) et que les bracelets te porteront chance, tiens moi au courant ;)

Je poste ici ta lettre, parce que j'apprécie et cela m'émeut à chaque fois, que des personnes "extérieures" à cette satanée maladie puissent s'intéresser à ce syndrome, et qui plus est, pour une épreuve du BAC....Chapeau bas Coline !

.........et MERCI !

 

vendredi 30 janvier 2015

Le bracelet Margo à la coupe de France de BMX...

Le Bracelet Margo s'invite à la coupe de France de BMX qui se déroulera les 11 et 12 avril 2015 à Saint Jean d'Angely (17).

L'intégralité des ventes des bracelets Margo sera au bénéfice de l'Association Prader Willi France, elle même présente lors de cette manifestation, rendez-vous à son stand.

A noter également qu'une partie de la vente des entrées sera partagée entre l'Association Prader Willi France et "Reconstruction Eden".

Encore merci à PHILDAR pour sa générosité et l'Union Bordeaux Bègles, dont Raphaël Ibanez pour son soutien.

En attendant, je n'ai plus qu'à......
 

Méditer, une solution ?....

Tout tient sur un fil avec les Prader Willi, un fil ultra tendu et très fragile, très "facilement" pour rien, les colères où intervenir ne sert à rien, laisser faire ? Pour l'entourage proche, ces colères sont invivables et ultra stressantes d'autant plus que nous sommes suspendus à cet état incontrôlable qui demande une énergie morale et psychologique 24h/24. Mais à moins d'être surhumain, nous subissons, démunis, et ne pouvons être au top constamment, accueillir ces crises c'est épuisant, et la patience n'est pas toujours au rendez-vous, parce que nous aussi existons, avons besoin de nous poser et vivre sereinement, même sur des laps de temps courts.

J'ai trouvé sur le net, ce que j'espère être une solution, du moins que cela puisse nous apaiser, apaiser Ewann, un travail d'équipe à faire en famille, pour lui, pour nous, régulièrement pour évacuer ce trop plein de stress, de frustrations qui le hante, ce livre rédigé par une thérapeute, pour méditer avec les enfants et les parents, il y a également un cd qui propose des "exercices" de réflexion, ce ne peut être de toutes manières que bénéfique pour tous, même sans pathologie particulière, se poser tout simplement.


 

mercredi 14 janvier 2015

Ewann et Titeuf...

Ewann se met au dessin...

Voici ce que cela donne, il a voulu recopier Titeuf, c'est donc très librement inspiré de ce célèbre petit garçon finalement ressemblant à un cheveu près à Ewann.
Titeuf selon Ewann ou l'inverse ;)
 

vendredi 9 janvier 2015

Essai d'écriture...

Voici la partie 1 "les prémices" de mon essai d'écriture "Nés un 4 janvier", que je dédis à ma Maman, et mon adorable petite famille, mon cocon d'amour.
 
Nés un 4 janvier - Partie 1 "les prémices"
Cliquez sur la photo pour accéder à l'essai

mardi 6 janvier 2015

Dans tes yeux...


Dans tes yeux,
J'y vois beaucoup d'amour,
Dans tes yeux,
J'y vois tant de questions chaque jours,
Dans tes yeux,
J'y vois ce que tu cherches,
Dans tes yeux,
Chaque craintes, peur du changement,
Dans tes yeux,
J'y vois ta volonté, ta force,
Dans tes yeux,
J'y vois tes colères, tes frustrations,
Dans tes yeux,
J'y vois tellement de choses,
Dans tes yeux, dans les miens,
Tout notre amour...