vendredi 19 septembre 2014

La barre des 3000 bracelets est franchie...

Nous venons d'atteindre les 3067 bracelets ! en deux ans, la petite aventure du bracelet Margo aura apporté à :

- la recherche "ADRC PRADER WILLI" : 2662€,

- l'association Prader Willi France : 405,63€.

Merci à tous !

Actuellement j'ai deux commandes à faire dont une importante, vous pouvez m'envoyer vos commandes, mais sachez que le délai de livraison est ralenti, merci de ne pas me demander des livraisons urgentes.

Pour les fêtes, prévoyez très longtemps à l'avance, surtout pas au dernier moment, merci de votre compréhension

Réponse de la députée de Gironde suite à notre entretien...

On croise les doigts ;)

Ci-dessous copies courriers de Madame GOT, députée de la Gironde.

La question, notre question est désormais publiée sur le site de l'Assemblée Nationale en date du 23 septembre 2014 et également publiée dans le Journal Officiel à cette même date.

Voici le lien de la question sur le site de l'Assemblée Nationale : http://questions.assemblee-nationale.fr/q14/14-64677QE.htm la réponse y sera publiée par le Ministre du Travail, de l'Emploi, de la Formation professionnelle et du Dialogue social.

Voici les différents courriers de Madame Got, celui qu'elle m'adresse avec copie de la question adressée au Ministre du Travail, et aussi, en parallèle, copie de la lettre qu'elle adresse ce 23.09.2014 à Madame Touraine.




 

mardi 16 septembre 2014

Tribune dans le Nouvel Obs le plus...

 

Mon combat et mon projet ont intéressé une journaliste du Nouvel Observateur, et m'a permis de m'exprimer dans une tribune afin de sensibiliser et d'emmener avec nous, un maximum de personnes qu'elles soient concernées ou non, juste une question d'évidente solidarité...

Voici l'article à partager sans modération :
 
http://leplus.nouvelobs.com/contribution/1240261-votre-fils-a-une-maladie-rare-j-ai-du-quitter-mon-cdi-pour-le-soigner-la-double-peine.html

lundi 8 septembre 2014

Remise du dossier du projet et de la pétition....

En ce lundi 8 septembre 2014, j'ai rencontré Madame Pascale GOT, députée de la Gironde.

Pour faire très court : ce fut un très bon entretien, a trouvé le projet fiable et effectivement intéressant.
Doit en parler aux ministres concernés

Cependant le combat continue, un petit pas de fait, il reste encore du chemin...

Ewann très symboliquement lui remet le dossier

Ewann remettant le dossier de la pétition et du projet à Madame GOT - députée de la Gironde
 

samedi 6 septembre 2014

Mobilisez vous ! solidarité....

Lundi est un grand jour pour nous, j'ai rendez-vous avec la députée de la Gironde pour lui exposer nos nombreuses difficultés à retrouver un emploi, une vie sociale tout simplement....

A cet instant, nous sommes à 37058 signatures, nombreux soutiens, mais il faut renforcer cette mobilisation !

Voici le lien pour signer, partager :
https://www.change.org/p/marisol-touraine-cr%C3%A9er-des-contrats-de-travail-adapt%C3%A9s-pour-parents-d-enfants-diff%C3%A9rents

mercredi 3 septembre 2014

RDV télévisé sur France 2...le syndrome de Prader Willi

Le syndrome de Prader-Willi fera parler de lui le samedi 13 septembre soir sur France 2.

Patrick Sébastien y parle du syndrome et de la marche du 21 septembre prochain aux côtés de Gérard Jugnot, Benabar, Grégoire.....

Parole sera donnée à Caroline et Rachel, amies et mamans de petits garçons porteurs du syndrome de Prader Willi, dont Ewann connait l'un d'eux, puisque à passé une semaine cet été en sa compagnie.

Merci à ses supers mamans, organisatrices de la marche "Un petit Pas - One small Step" qui a lieu tous les ans à Paris, et qui cette année, aura lieu le 21 septembre marche autour du lac Daumesnil à Paris Bois de Vincennes.

mardi 2 septembre 2014

Avancée de notre combat pour le retour à une vie sociale...

Ce mardi 2 septembre 2014 nous sommes à près de 33000 signatures (cf pétition ci-dessous). J'ai envoyé hier, un mail à Madame Pascal Got, députée de la Gironde (contenu de mon mail ci-dessous).

Il m'a été proposé aujourd'hui, ce que bien évidemment j'ai accepté, de la rencontrer le lundi 8 septembre à 14h30 pour exposer et détailler nos difficultés à garder un emploi, une vie sociale, et lui proposer mon projet de création d'offres d'emploi à la carte, ainsi que cette possibilité de création d'un site dédié à ce projet.

La main est tendue....

"Madame

Je suis Darquest Nathalie, mariée et maman de trois enfants, dont un petit garçon porteur du syndrome de Prader Willi, nous habitons à Avensan dans le médoc.

Je me permets de vous envoyer ma requête, une situation inadmissible que nous parents d'enfants dits différents, ne souhaitons plus subir ; cet assistanat obligé, nous voulons retravailler, seulement les différentes prises en charge que demande les différentes pathologies de nos enfants, ne nous permettent plus de retrouver un emploi.
Force est de constater, que pour un équilibre et un épanouissement personnel et familial, retravailler serait pour nous la solution, garder un pied dans la société et ne pas vivre que l'handicap 24h/24h. Vivre le plus normalement possible et participer dignement aux finances de nos familles.
Je me permets de vous envoyer deux liens, l'un est mon projet concret porté dans le site de Monsieur Alexandre Jardin "Bleu Blanc Zebre.fr", ma proposition y est détaillée : http://bleublanczebre.fr/projet/emploi/objectif-parents-denfants-differents-retrouver-vie-sociale/

Et le second lien, celui de la pétition, où je vous invite à lire les témoignages laissés en bas de pétition par les signataires, nous ne sommes pas entendus, ni pris en considération, mais il est évident, qu'il y a une réelle demande et surtout un gros ras le bol de cette double exclusion.
https://www.change.org/p/marisol-touraine-créer-des-contrats-de-travail-adaptés-pour-parents-d-enfants-différents

Sachez, que je vais contacter différentes associations pour mutualiser ma demande afin qu'elle soit portée et j'ose espérer entendue. la solution proposée n'est pas une demande d'aumône, mais une demande de droit au travail comme tout le monde dans ce pays, et ce dans l'optique de nos mots emblématiques "liberté - égalité - fraternité".

Merci de votre attention et j'ose espérer, de votre aide.

Bien cordialement
DARQUEST Nathalie"