samedi 30 août 2014

Petite parenthèse : la pétition....

Belle avancée sur la pétition, nous sommes à ce jour à plus de 17000 signataires, beaucoup de parents d'enfants dits "différents" comme moi, combattent tous les jours pour retrouver un emploi qui soit adaptable à nos emplois du temps difficilement conciliables avec un poste, pourtant des solutions peuvent être mises en place, dont celle que je propose,  mon projet est porté sur le site d'Alexandre Jardin "Bleu Blanc Zebre.fr" voici le lien, et plus en dessous celui de la pétition, et où les différents témoignages postés sur ladite pétition (en bas de page de celle-ci) prouvent la réelle difficulté de retrouver une vie sociale, de retravailler et vivre aussi autre chose que le handicap, pour le bien être de nos familles, je vous invite à les lire, à signer et à partager. Aux noms de tous : Merci !

cliquez sur l'image ou le lien pour accéder au projet BBZ :
 
http://bleublanczebre.fr/projet/emploi/objectif-parents-denfants-differents-retrouver-vie-sociale/
http://bleublanczebre.fr/projet/emploi/objectif-parents-denfants-differents-retrouver-vie-sociale/

La pétition :

http://www.change.org/p/marisol-touraine-cr%C3%A9er-des-contrats-de-travail-adapt%C3%A9s-pour-parents-d-enfants-diff%C3%A9rents

lundi 18 août 2014

Colo spéciale Prader Willi....

Ewann est en colonie depuis ce matin jusqu'à vendredi...

Oui des colonies adaptées et spéciales petits Prader Willi. En petit groupe de 8, du même âge que lui.
Première fois que je le laisse depuis sa naissance, mais cela va lui faire le plus grand bien...et....oui, ne nous le cachons pas, à nous aussi. (les parents d'enfants pw comprendront très bien cette allusion).
Ils vont faire tous pleins d'activités, une équipe à leur écoute 24h/24h, à les surveiller, les encadrer, à leur proposer de belles occupations : piscine, vélo, promenades, activités en groupe, en solo....
Trois personnes pour scruter leur repas, comme dans les grands restaurants, où trois serveurs sont là à vos petits soins ;)
Le tout dans un joli environnement médicalisé et en lien direct avec le centre référent de la maladie de Purpan.
C'est à Ramonville Saint Agne tout près de Toulouse.
Bientôt des photos ;) et des news !

Le retour :

Donc, pas de photos :(

Retour compliqué d'Ewann à la maison, dû à la fatigue, au changement, il a fallu bien 2 jours pour que les choses rentrent dans l'ordre....beaucoup de colères !!! bénéfice de son absence anéanti par les colères du retour....