mardi 29 avril 2014

Ewann, entre mi-ange et mi-démon....

Le syndrome de Prader Willi est une maladie compliquée à gérer, la moindre petite frustration complétement anodine peut tout faire basculer, peut faire passer d'un état calme, agréable à un état de colère intense, à hurler, à casser tout ce qui peut se trouver dans les parages....oui, très compliquée...
Bouille d'ange

Le monde extérieur à notre monde, à du mal à se rendre compte de la complexité du syndrome de Prader Willi, d'autant plus difficile, que cette maladie ne s'affiche pas forcément sur le bout du nez de nos enfants, ce qui est paradoxal.

Cette maladie entraine chez les gens, une incompréhension totale et portent sur nous, parents, un regard totalement opposé à ce que nous voulons, nous parents, pour nos enfants, ils ne comprennent pas, ne vivent pas avec.

Après une longue période agréable, où Ewann se trouvait dans une situation fort favorable à l'échange, à l'humour et à la bonne humeur, se retrouve depuis deux trois jours dans une situation constante d'oppositions, de colères, de hurlements, de refus et se renferme sur lui même, mais jusqu'à quand ?

Ces périodes successives sont aléatoires, plus ou moins longues, et nous vivons au fil de ses humeurs, la famille toute entière vit au fil de ses humeurs, nous allons bien quand il va bien, et quand c'est le clash, et bien, on essaye l'humour, on lui dit "sourit Ewann" comme lui sait me le dire quand je n'ai pas le moral, et je dois dire que quand il me dit ça, oui, moi ça me rebooste et ça me fait rire, et donc du bien, mais ça ne marche pas sur lui...

Quand il est en crise, il ne faut pas accentuer sa sensation de frustration, dans un premier temps lui demander pourquoi il est en colère, pourquoi il agit ainsi, en parler est là un des premiers geste "de secours" lui faire sortir sa hargne, ce démon qui est là. Sinon, si rien n'y fait, ne plus porter attention à ses faits et gestes tout en gardant à l'œil ses faits et gestes, car souvent dans ces moments difficiles, doucement, secrètement il va faire une bêtise avec ce qu'il a sous la main, souvent....et très rapidement.

De toutes manières, constamment, il faut le surveiller, l'hyperphagie qui sommeillait en lui lors de ses toutes premières années de vie, commence sérieusement à pointer le bout de son nez, oui, malheureusement....

Comment vivre dans un monde où tout est basé, axé sur la consommation alimentaire, où que vous alliez, il y a toujours quelque part une affiche en référence à un géant américain vert et jaune dont le nom commence par un M, le nom d'un supermarché, pubs à la radio, à la télé....partout et Ewann sait, et les remarque mieux que quiconque ! Que doit on faire, se couper du monde, ne plus sortir, ne plus écouter les infos à la radio, ne plus regarder la télévision ?

C'est comme se mettre à la place d'un drogué en manque et à qui on place sous son nez toutes les heures, tous les jours sa substance qu'il veut, mais qu'il ne peut pas avoir, parce qu'on ne le veut pas, et cette sensation ce sera à vie et si nous, l'entourage proche, on ne fait rien, c'est l'obésité morbide qui le guette.

Une surveillance de chaque instant, aucune tentation alimentaire et aucun repas ne doit être donné en dehors des repas, ce "réglage" et cette hygiène de vie est primordiale pour tous Prader Willi. A table, si l'on a le malheur de s'absenter deux minutes et que traine une miséreuse miette, elle est absorbée en moins de deux, et ça va, ce n'est qu'une miette, mais ce n'est pas toujours une petite miette....

Le syndrome fait que mon Ewann répète très souvent les mêmes choses, il est très difficile de lui sortir une idée obsessionnelle de sa tête.

Les rituels sont aussi importants, le moindre petit changement peut causer des "dégâts", dans la mesure du possible, nous le prévenons assez tôt pour limiter la casse.

Il est essentiel d'être très ferme avec Ewann, car la moindre faiblesse de notre part, et c'est acquis...ça aussi les gens ne comprennent pas, mais c'est pourtant extrêmement important, et Ewann reconnait les gens "faibles" jusqu'à les tester et les mener jusqu'à son but final, soit faire ce que LUI veut faire, ou plus "dangereusement" à obtenir un aliment qu'importe sa nature, et ça il va en jouer quand je ne suis pas à ses côtés et qu'il sait que la personne ne le connait pas, et/ou est faible.

Il faut aussi casser un peu les rituels, parce que la vie n'est pas un rituel, essayer de faire des choses qui sortent de ses habitudes en essayant de le prévenir le moins possible, des fois ça marche....des fois non...

Mais, Prader Willi, n'est pas que ça non plus, il y a des sas de décompression par moments et heureusement....

L'humour au second degrés, est quelque chose que Ewann pratique bien et comprend bien, et ça....ça...quand il est comme ça, on adore ! forcément ! Toutes ses petites mimiques rigolotes qui en disent beaucoup, quand il chante les derniers tubes, quand on joue ensemble et qu'il rigole aux éclats...je paierai cher pour que ce soit toujours comme ça, tout le temps comme ça !

Je tiens à dire, qu'il convient, avant de porter tout jugement inutile, de mal interpréter quoi que ce soit, à nous les parents, ou à nos enfants, de se renseigner activement sur le syndrome de Prader Willi, le vivre 24/24h est une aventure difficile et extrêmement complexe, qui demande beaucoup d'énergie mentale et physique, et je dirais que si le monde extérieur nous simplifiait un peu la vie, serait-ce là déjà nous adoucir un peu nos quotidiens.

Quant à la psychologie, nous en avons à revendre, nous avons acquis un bon niveau grâce à nos enfants, à savoir doser et interpréter nombreuses situations extérieures pour protéger notre entourage et rester humbles face à ce que l'on peut entendre et vivre....

Merci ;)

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