mardi 29 avril 2014

Ewann, entre mi-ange et mi-démon....

Le syndrome de Prader Willi est une maladie compliquée à gérer, la moindre petite frustration complétement anodine peut tout faire basculer, peut faire passer d'un état calme, agréable à un état de colère intense, à hurler, à casser tout ce qui peut se trouver dans les parages....oui, très compliquée...
Bouille d'ange

Le monde extérieur à notre monde, à du mal à se rendre compte de la complexité du syndrome de Prader Willi, d'autant plus difficile, que cette maladie ne s'affiche pas forcément sur le bout du nez de nos enfants, ce qui est paradoxal.

Cette maladie entraine chez les gens, une incompréhension totale et portent sur nous, parents, un regard totalement opposé à ce que nous voulons, nous parents, pour nos enfants, ils ne comprennent pas, ne vivent pas avec.

Après une longue période agréable, où Ewann se trouvait dans une situation fort favorable à l'échange, à l'humour et à la bonne humeur, se retrouve depuis deux trois jours dans une situation constante d'oppositions, de colères, de hurlements, de refus et se renferme sur lui même, mais jusqu'à quand ?

Ces périodes successives sont aléatoires, plus ou moins longues, et nous vivons au fil de ses humeurs, la famille toute entière vit au fil de ses humeurs, nous allons bien quand il va bien, et quand c'est le clash, et bien, on essaye l'humour, on lui dit "sourit Ewann" comme lui sait me le dire quand je n'ai pas le moral, et je dois dire que quand il me dit ça, oui, moi ça me rebooste et ça me fait rire, et donc du bien, mais ça ne marche pas sur lui...

Quand il est en crise, il ne faut pas accentuer sa sensation de frustration, dans un premier temps lui demander pourquoi il est en colère, pourquoi il agit ainsi, en parler est là un des premiers geste "de secours" lui faire sortir sa hargne, ce démon qui est là. Sinon, si rien n'y fait, ne plus porter attention à ses faits et gestes tout en gardant à l'œil ses faits et gestes, car souvent dans ces moments difficiles, doucement, secrètement il va faire une bêtise avec ce qu'il a sous la main, souvent....et très rapidement.

De toutes manières, constamment, il faut le surveiller, l'hyperphagie qui sommeillait en lui lors de ses toutes premières années de vie, commence sérieusement à pointer le bout de son nez, oui, malheureusement....

Comment vivre dans un monde où tout est basé, axé sur la consommation alimentaire, où que vous alliez, il y a toujours quelque part une affiche en référence à un géant américain vert et jaune dont le nom commence par un M, le nom d'un supermarché, pubs à la radio, à la télé....partout et Ewann sait, et les remarque mieux que quiconque ! Que doit on faire, se couper du monde, ne plus sortir, ne plus écouter les infos à la radio, ne plus regarder la télévision ?

C'est comme se mettre à la place d'un drogué en manque et à qui on place sous son nez toutes les heures, tous les jours sa substance qu'il veut, mais qu'il ne peut pas avoir, parce qu'on ne le veut pas, et cette sensation ce sera à vie et si nous, l'entourage proche, on ne fait rien, c'est l'obésité morbide qui le guette.

Une surveillance de chaque instant, aucune tentation alimentaire et aucun repas ne doit être donné en dehors des repas, ce "réglage" et cette hygiène de vie est primordiale pour tous Prader Willi. A table, si l'on a le malheur de s'absenter deux minutes et que traine une miséreuse miette, elle est absorbée en moins de deux, et ça va, ce n'est qu'une miette, mais ce n'est pas toujours une petite miette....

Le syndrome fait que mon Ewann répète très souvent les mêmes choses, il est très difficile de lui sortir une idée obsessionnelle de sa tête.

Les rituels sont aussi importants, le moindre petit changement peut causer des "dégâts", dans la mesure du possible, nous le prévenons assez tôt pour limiter la casse.

Il est essentiel d'être très ferme avec Ewann, car la moindre faiblesse de notre part, et c'est acquis...ça aussi les gens ne comprennent pas, mais c'est pourtant extrêmement important, et Ewann reconnait les gens "faibles" jusqu'à les tester et les mener jusqu'à son but final, soit faire ce que LUI veut faire, ou plus "dangereusement" à obtenir un aliment qu'importe sa nature, et ça il va en jouer quand je ne suis pas à ses côtés et qu'il sait que la personne ne le connait pas, et/ou est faible.

Il faut aussi casser un peu les rituels, parce que la vie n'est pas un rituel, essayer de faire des choses qui sortent de ses habitudes en essayant de le prévenir le moins possible, des fois ça marche....des fois non...

Mais, Prader Willi, n'est pas que ça non plus, il y a des sas de décompression par moments et heureusement....

L'humour au second degrés, est quelque chose que Ewann pratique bien et comprend bien, et ça....ça...quand il est comme ça, on adore ! forcément ! Toutes ses petites mimiques rigolotes qui en disent beaucoup, quand il chante les derniers tubes, quand on joue ensemble et qu'il rigole aux éclats...je paierai cher pour que ce soit toujours comme ça, tout le temps comme ça !

Je tiens à dire, qu'il convient, avant de porter tout jugement inutile, de mal interpréter quoi que ce soit, à nous les parents, ou à nos enfants, de se renseigner activement sur le syndrome de Prader Willi, le vivre 24/24h est une aventure difficile et extrêmement complexe, qui demande beaucoup d'énergie mentale et physique, et je dirais que si le monde extérieur nous simplifiait un peu la vie, serait-ce là déjà nous adoucir un peu nos quotidiens.

Quant à la psychologie, nous en avons à revendre, nous avons acquis un bon niveau grâce à nos enfants, à savoir doser et interpréter nombreuses situations extérieures pour protéger notre entourage et rester humbles face à ce que l'on peut entendre et vivre....

Merci ;)

samedi 26 avril 2014

Pour nous comprendre...

Voici un beau résumé dont je ne connais pas l'auteur, mais qui doit forcément vivre la situation pour tellement bien décrire ce que nous vivons... :


Vous les rencontrez un peu partout.

 Au marché, dans le métro, chez le médecin…

Parfois, vous assistez aux crises de leurs enfants au parc ou au supermarché.

 Vous les trouvez très patientes ou trop peu.

 Quand vous les regardez de près, vous trouvez peut-être qu’elles sont particulièrement cernées, essoufflées.

 À certains moments, vous vous faites la réflexion qu’elles ont le dos un peu courbé.

 Pas toujours facile, d’être une maman.

 Vous comprenez, la plupart du temps.

 Malgré tout, il peut vous arriver de vous demander pourquoi elles s’absentent si souvent du travail? Pourquoi elles ne font pas de bénévolat à l’école? Pourquoi, il y a cette lueur dans leur regard qui semble parfois plongé vers un ailleurs, un invisible…

Si vous les connaissez un peu intimement, vous êtes peut-être parfois irrité de les entendre parler si souvent des mêmes sujets. De vous expliquer le pourquoi du comment et le peut-être au sujet du comportement de leur enfant.

 Ces femmes, qui sont des parents comme vous, vous laissent un peu interrogatifs.

 Pourquoi sont-elles si souvent fatiguées?

 Pourquoi vous semblent-elles si souvent désorganisées?

 Pourquoi sont-elles éventuellement en dépression, en processus de séparation?

 Qu’est-ce qui est si différent chez elles?

 Ce sont des mères presque comme les autres.

 Des mères d’enfants différents.

 Elles vous ressemblent beaucoup. Elles ont porté un enfant, souhaitant le plus beau des avenirs pour lui. Elles ont mangé des légumes frais, bu du lait, passé des échographies, évité l’alcool, lu des bouquins…

Elles ont mis leur bébé au monde et puis un jour, rapidement ou sur le tard, une petite alarme a sonné et il leur a fallu partir à la chasse au diagnostic.

 C’est là qu’elles ont commencé à se différencier de vous.

 Oh! Tout comme vous, elles ont continué de faire de leur mieux, concoctant des purées, stimulant l’apprentissage de la marche et du langage. Craquant devant de belles bottines et achetant trop de peluches. Elles ont continué d’aimer leur enfant de toute leur âme, comme vous.

 La différence, c’est qu’elles ont dû ouvrir la porte d’un monde parallèle et franchir le seuil que tous ne doivent pas franchir. Elles ont découvert ce « ailleurs » vers lequel leur regard se tourne parfois et les rend « lunatiques ».
Depuis ce jour-là, elles vivent une expédition quotidienne, une aventure qu’aucun agent de voyage ne met en vitrine.

 La vie avec un enfant différent. La vie d’une mère d’enfant différent.

 Dyspraxie, dysphasie, Asperger, TED, dysgnosie, dysfonction non-verbale, trouble attentionnel, dysmnésie, paralysie… Les différences sont trop nombreuses pour êtres toutes énumérées…

Peu importe la différence, le handicap, le défi de l’enfant. Ces mères se sont vu un jour remettre la clef de ce monde parallèle avec un choix tout simple :
« Tu t’impliques à fond pour trouver les meilleurs outils pour ton enfant »
ou
« Tu ne t’impliques pas et tu lui fermes presque toutes les portes »
Alors elles ont pris la clef et elles ont foncé.

 Que faire d’autre?

 Depuis, elles accumulent les kilomètres qui les mènent souvent dans des directions diamétralement opposées, vers des cliniques, des centres, des bureaux, des écoles.

 Elles traînent une grosse sacoche, remplie de rapports, de prescriptions, de documentation, de jouets pour patienter, de craquelins, de monnaie pour les stationnements ou l’autobus.
 Elles motivent des absences à l’école et au bureau, elles griffonnent dans des agendas et des calendriers, jonglant avec le temps pour tout entrer dans les cases qu’on leur offre.

Souvent, elles mettent fin à leur carrière…

Elles attendent aussi. Beaucoup. Attendent qu’on inscrive leur enfant sur une liste d’attente. Attendent que le téléphone sonne pour annoncer qu’une place se libère.

Attendent dans des salles d’attente, souvent beiges, parfois sommairement décorées pour faire « on aime les enfants ici ». Elles attendent des résultats de prises de sang, de tests psychologiques et physiques.

 Elles attendent un diagnostic. Puis des pistes de solutions.

 Elles racontent leur vie de long en large à divers intervenants. C’est à se demander si elles ne devraient pas tout enregistrer ou mettre en PowerPoint pour résumer les tenants et aboutissants qui motivent leurs démarches.

 Elles posent des questions. Trop de questions. « Vous demanderez à la personne qui vous contactera pour poursuivre le dossier ».

Elles se font parfois dire que c’est trop compliqué à comprendre. Qu’elles doivent simplement suivre les indications et que ça ira.

 Elles se sentent souvent coupables. « Mais non Madame, ce n’est pas de votre faute. Mais qu’avez-vous mangé déjà enceinte? Vous sentiez-vous déprimée? Avez-vous allaité? »
Elles se font souvent dire qu’elles doivent travailler sur elles pour ainsi influencer positivement l’enfant, la famille, la société.
« Prenez soin de vous, Madame, c’est important. »
 « Mais n’oubliez pas le rendez-vous du 18, les prises de sang du 20, l’évaluation en ergothérapie le 21. Faites les exercices tous les soirs à 18 : 00. Pensez à acheter le tableau de motivation. Fabriquez des pictogrammes. Téléphonez à l’école. Contactez votre médecin de famille – Quoi? Vous n’avez pas de médecin de famille? Inscrivez votre enfant à une activité périscolaire, c’est important. Travaillez son estime personnelle. Faites comprendre à votre ex que Junior a un handicap. Achetez des tomates bios… Restez calme, votre enfant est une éponge. »
 « Les kleenex sont à votre gauche. On se voit le mois prochain. Prenez soin de vous! »

Les mères d’enfants différents sont, par la force des choses, des mères différentes.

 Elles pleurent plus souvent dans les stationnements. Elles analysent des détails de la journée à s’en étourdir comme ça ne se peut pas.

 Elles parlent un langage méconnu. Peuplé de termes généralement utilisés par les psys, les docs et tous les autres diplômés en santé et en relation d’aide.

 Elles tentent d’expliquer ces termes à leur conjoint, à leur famille. Fréquemment, elles se butent à un mur d’incompréhension. « Yé pas malade, yé paresseux. » « Arrête de t’inquiéter, ça va passer tout seul avec le temps ». « Tu le gâtes trop! »

Les mères différentes ne veulent pas qu’on les plaigne.

 Elles ne se voient pas comme des Mères Courage.

 Pour faire preuve de courage, il faut avoir le choix de se défiler…

Une mère, ça ne veut pas se défiler…

Appelez-les Mères espoirs.

vendredi 25 avril 2014

Bracelet Margo Wish....

Petite nouveauté, le bracelet Margo Wish...

Pour faire un vœux pour nos petits Prader Willi.

Celui-ci est sans fermoir et se porte constamment.

Réalisé dans le même fil que tous les autres bracelets, un fil PHILDAR (sponsor & soutien du bracelet Margo) 100% coton et traité à l'Aloé Véra.

Toujours à un 1€ intégralement au profit de la Recherche ou de l'association Prader Willi France.

Voici le lien ou se trouve les infos pour commander et retrouver les différents coloris disponibles : http://www.la-cabane-de-margo.fr/2012/10/pour-aider-la-recherche.html



Bracelet Margo wish - disponible dans tous les coloris du bracelet Margo

dimanche 20 avril 2014

Pâques 2014...

Cette année, les cloches ont déposées dans le jardin, non pas des raisins enrubannés cette fois ci, mais des pommes, moins sucrées certes, mais plus faciles à trouver.

Parmi les pommes, multitudes de petits jouets, pour ne pas trop axer la recherche autour de la même thématique : l' alimentaire, beaucoup trop présent lors de ces fêtes pour nos pw.

Joyeuses Pâques 2014.



vendredi 11 avril 2014

rejoignez nous....ensemble pour combattre une maladie rare....






Vous avez un bracelet Margo, rejoignez nous, pour que cette chaine solidaire
autour du syndrome de Prader Willi puisse grandir et que nous puissions améliorer la vie des enfants atteints de cette maladie rare.

Comme nous tous, comme JJ Gol
dman, comme Raphael Ibanez (UBB), rejoignez nous, 1€ le bracelet Margo intégralement versé à la Recherche ou à l'association Prader Willi France selon votre choix.

Pour comm
ander, tout est précisé ici : http://www.la-cabane-de-margo.fr/2012/10/pour-aider-la-recherche.html  


Vous avez votre bracelet et pour nous rejoindre dans le diaporama, contactez moi :la_cabane_de_margo@bbox.fr

à bientôt,
Nat
halie

samedi 5 avril 2014

Autre combat que nous menons, parents...

Rejoignez ma page Facebook, pour que nous parents d'enfants différents puissions retrouver une vie sociale, un boulot, pour ne pas vivre que le handicap, que la maladie de nos enfants 24h/24h...

Voici les liens
de ma page FB et de ma pétition qui ne concerne pas que moi, mais beaucoup de parents qui vivent aussi cette situation.

Merci à vous.


P
age Facebook à liker :

https://www.facebook.com/pages/Parents-denfants-diff%C3%A9rents-retrouvons-une-vie-sociale/190220897797990


Pétition à signer :

http://www.change.org/fr/p%C3%A9titions/pr%C3%A9sidence-de-la-r%C3%A9publique-minist%C3%A8re-du-travail-cr%C3%A9er-des-contrats-de-travail-adapt%C3%A9s-pour-parents-d-enfants-diff%C3%A9rents