vendredi 15 novembre 2013

15q11 / 15 novembre : syndrome de Prader-Willi / syndrome d’Angelman...

Journée internationale pour les maladies telles que le syndrome de prader willi, syndrome d'angelman, car ce 15 novembre et un jour particulier : La séquence des chiffres est exactement la même que celle qui décrit la délétion sur chromosome , liée au syndrome de Prader-Willi mais aussi marqueur du syndrome d’Angelman et du syndrome de duplication inversée,soit : 15q11. a cette occasion porter quelque chose de bleu est de rigueur un peu partout dans le monde en soutien à nos enfants, comme Prader Willi Fonds en Hollande...en portant les bracelets Margo :)




mardi 12 novembre 2013

Dépôt-vente de bracelets Margo en Haute-Savoie

Une jolie boutique concept store enfant/maman dont l'enseigne "En Pagaille" et qui se situe rue Perrine à la Roche-sur-Foron (74) m'a gentiment proposé de mettre en dépôt-vente mes bracelets, une très généreuse proposition spontanée de Catherine Bricka, que je remercie vivement pour son aide, sa gentille et son soutien.

En voici les photos :






samedi 9 novembre 2013

Casting photo Kiabi pour Katarina

Cela prend très peu de temps et c'est gratuit, juste un petit vote pour une jolie puce qui s'appelle Katarina et qui est atteinte du syndrome de Prader Willi, et qui surtout à toutes ses chances de gagner, allez allez on vote et on partage :)




mercredi 6 novembre 2013

Diaporama des supporters du bracelet Margo

Pour celles ou ceux qui veulent  participer à la chaine du bracelet Margo, apporter votre soutien vis à vis de notre combat contre une maladie rare : le syndrome de Prader Willi, je vous propose de figurer sur le diaporama au même titre que JJG, que nous tous, vous pouvez me fournir une photo à l'identique pose (cf diaporama colonne gauche), en portant un ou plusieurs bracelets Margo, sur un fond si possible neutre et me faire parvenir votre photo par mail : la_cabane_de_margo@bbox.fr en précisant bien votre accord de publication de votre photo sur le net.

Si vous n'avez pas encore votre bracelet, n'hésitez pas à me contacter via mon mail ci-dessus précisé en choisissant votre ou vos bracelets (1€ le bracelet) sur ce lien http://www.la-cabane-de-margo.fr/2012/10/pour-aider-la-recherche.html ou directement sur ma page FB la cabane de margo pour aider la recherche sur le syndrome de prader willi.

Merci pour tout à vous qui déjà, êtes présents à nos côtés et à vous qui allez nous rejoindre.

a très bientôt
Nathalie