jeudi 28 février 2013

Le bracelet Margo aux Pays-Bas (2)....

Et voici dans le journal local, aux Pays-Bas, l'annonce du concert du 1er mars 2013, où seront vendu les 200 bracelets Margo


jeudi 14 février 2013

Qu'est-ce que le syndrome de Prader Willi ?

C’est une maladie génétique rare qui atteint au hasard un nouveau né sur environ 20 000. Ce syndrome est lié à une anomalie sur le chromosome 15. À la naissance, les enfants souffrent entre autres d’une hypotonie sévère.
Les mécanismes complexes de la satiété fonctionnant mal, ils sont fortement attirés par la nourriture à partir de l’âge de deux ans. Toute leur vie, ils seront confrontés à ce problème. Ce phénomène est vécu comme d’autant plus injuste que la moindre calorie leur profite beaucoup plus qu’à la moyenne des gens. Aussi, en l’absence d’un régime alimentaire strict, la prise de poids peut être très rapide et conduire à une obésité massive. Cette addiction alimentaire constitue le principal obstacle à l’autonomie et la socialisation des personnes porteuses du SPW et nécessite actuellement un accompagnement à vie.
L’expression de la maladie est très variable. Les personnes atteintes de ce syndrome présentent souvent des difficultés d’apprentissage et des troubles de comportement. Des difficultés de compréhension de situations génèrent chez eux de l’anxiété qui peut se manifester par des discours en boucle, des répétitions, des crises parfois violentes et des difficultés d’adaptation sociale. La connaissance du syndrome et de ses conséquences sur les enfants et adultes est donc essentielle pour comprendre comment aménager leur environnement et les accompagner au mieux.
C’est une maladie complexe qui demande un accompagnement complexe.

Une page s'est tournée....

La petite boutique au grand coeur a baissé le rideau, après deux ans et demi d'activité...trop petite et trop grand coeur certainement aussi pour pouvoir durer, mais elle va continuer à vivre à travers ce blog où le syndrome de prader willi sera toujours au coeur du sujet, mais pas seulement...

Je remercie vivement mes fidèles clients qui auront contribué via leurs achats à venir en aide à la recherche, aux donneurs tout simplement, aux nombreux visiteurs qui sont venus sur ce site, de plus en plus nombreux chaque mois.

Je remercie le professeur TAUBER (centre référent syndrome de prader willi - Hôpital des enfants à Toulouse) de m'avoir écouté et de m'avoir laissé la possibilité de venir aider la recherche directement, un grand merci.

Je remercie Monsieur Franck Provost pour son soutient précieux.

Je remercie la presse : 20 minutes Bordeaux, RTL2 Bordeaux, ELLE édition de Bordeaux, le journal Sud Ouest de m'avoir accordé de l'intérêt, de m'avoir écouté, de m'avoir publié, de m'avoir diffusé, d'avoir fait en sorte que La Cabane de Margo puisse obtenir une petite notoriété et de par ce fait, contribué à faire connaitre au grand public le syndrome de prader willi.

L'aventure continue, de toutes manières, LA CABANE DE MARGO poursuit son combat, différemment mais sera toujours aussi présente.

Merci à tous,
Nathalie

lettre ouverte aux politiques et entreprises....

 Vraiment pas simple pour nous parents d'enfants différents de jongler entre travail et tous les rdv que nécessitent nos enfants.

Pourquoi, ne nous donne-t-on pas la chance, d'avoir, une vie sociale, de s'évader de la maladie, de se sentir autrement utile à notre famille, nos enfants. L'école, oui, accepte les enfants différents depuis la loi de février 2005, mais aucune structure, ou quasiment très peu, accueillent nos enfants en périscolaire, on fait comment si l'on veut travailler ? et bien on ne fait pas, on reste paisiblement à encaisser les maigres allocations qui ne couvrent pas la perte de salaire.

Pourquoi, n'existerai -t-il pas des contrats à temps adaptés pour parents comme nous ? le principe existe déjà quand on est salarié, et cela reste au bon vouloir de l'entreprise, mais pourquoi, n'y aurait-il pas de contrats sur ce principe là, ouvert aux offres d'emploi ? tels que temps plein, temps partiels, intérim et....temps adaptés ??? cela pourrait aussi convenir à bon nombre de sociétés.

Tout comme le télétravail, pour grand nombre d'entre nous, cela pourrait être également une solution et tout le monde y gagne, tant l'entreprise car pas besoin d'investissement en bureau, rentabilité augmentée (c'est prouvé !), nous, car nous nous organisons autour du travail tout en pouvant également assurer la prise en charge de nos enfants....et de plus, c'est écologique !!! en tout cas, si vous êtes employeur et que vous recherchez une employée en télétravail, je suis là !!!! à tout employeur qui serait intéressé, me contacter via ce blog ou qui aurait des offres emploi dont l'emploi du temps pourrait être adapté, je suis preneuse de toutes offres sur toute la France car j'ai créé un groupe de travail sur FB sur cette problématique, où nous sommes des parents d'enfants différents, qui voulons travailler malgré tout et qui, ne voulons pas être exclu du monde du travail juste parce que notre enfant est "différent".


Voici un article paru dans Déclic qui compare deux systèmes d'allocations, voilà où en on est aujourd'hui....

 AEEH ou PCH....that is the question !

jeudi 7 février 2013

Phildar me vient en aide !!!


Quelle bonne nouvelle ce jeudi !!! Phildar, c'est officiel, soutien désormais le bracelet Margo et va me fournir les fils nécessaires à la bonne réalisation des nombreuses commandes qui affluent régulièrement. Pour celles ou ceux qui ne le savent pas, je confectionne bénévolement le bracelet Margo, porteur de beaucoup d 'espoir, pour nous parents d'enfants atteints par le syndrome de Prader Willi


Reçu ce mardi, un carton de fils offert par PHILDAR !!! merci merci merci !!!!!!!

Merci à Phildar qui soutient mon action et m'aide à la confection de mon bracelet Margo ! c'est juste ENORME !!!