mardi 29 janvier 2013

Le bracelet Margo aux Pays Bas....


L'association Prader Willi Fonds aux Pays-bas m'a passé commande de bracelets pour un concert qui aura lieu le 1er mars prochain en Hollande, je suis donc passée en mode préparation active de bracelets Margo....double action, car l'achat des bracelets vont directement à la recherche, mais en plus seront revendus lors de cette soirée ! double impact !! contente, je suis !!!! allez ! au boulot.....pas de temps à perdre !


préparation des bracelets Margo pour Prader Willi Fonds

Pour choisir vos bracelets, c'est par ici http://www.la-cabane-de-margo.fr/p/le-bracelet-margo-pour-la-recherche.html

et voilà ! ils sont terminés !

Ah ben non ! c'est pas fini, recommande pour 100 de +.... re au boulot !!








dimanche 27 janvier 2013

Apprendre à nos enfants....

Savoir qu'un enfant prader willi est capable de faire à 5 ans autre chose que de coller des gommettes, des ronds sur un papier et du découpage seul dans son coin....juste un peu d'implication, de psychologie et de patience !

Voici pour les supers mamans, des jeux que Ewann adore faire à la maison, et il  se débrouille très bien d'ailleurs, entre association de couleurs et de lettres, il est capable de reproduire le mot à l'identique, sachant que leur mémoire visuelle est remarquable, autant en profiter ! Aussi, dans ce jeu, je lui demande d'oraliser la lettre qu'il doit chercher et quand il a fini son mot je lui demande aussi de le "lire", le résultat est bluffant quand il est accompagné de félicitations, d'encouragements ! je vous assure ! tous les jours nous y travaillons un peu, c'est l'école à la maison et c'est très profitable à Ewann puisque cela ne l'est pas ailleurs !

voici donc pour le jeux d' association de lettres et de couleurs pour reconstituer un mot :

plein de fiches, sur chaque ligne l'image du mot, le mot et sur la droite le mot à reproduire à l'identique que celui dans l'étiquette blanche, par couleurs

sur la partie droite, les lettres sont classées par couleurs, ce qui facilite la recherche pour trouver la bonne lettre

cela se présente sous forme de malette

voilà la boite, c'est NATHAN "J'apprends à lire" et c'est dès 5 ans ! marrant Ewann vient d'avoir 5 ans ! pas de retard particulier donc :)


Alors un autre jeu que Ewann adore, qu'il avait découvert à la maison des parents à Toulouse, lors de notre dernier séjour, c'est assez vieux comme système, mais l'interaction entre le stylo electronique et la bonne réponse et là aussi une bonne chose et il a vite pigé que si il a choisi la mauvaise réponse, ben, le stylo ne bip pas, mais adore quand nous le faisons ensemble là aussi...les encouragements sont là, donc rien que pour voir maman fière, il se débrouille comme un chef !!!




Plein de planches recto-verso : trouver le bon nombre, trouver la bonne silhouette, qui mange quoi, qui vis où....y a de quoi faire !

donc, là aussi c'est Nathan (euh, je n'ai pas d'action chez eux....) et là le thème est sur les animaux, mais y en a sur plein d'autres encore



Dernière chose !!!! la Wii ! excellent pour nos enfants, pour appréhender l'espace, et faire la relation entre ce qu'il voit à l'écran et son action, l'effet miroir est top pour nos petits bouts, et là aussi vous serez surprises et surpris des résultats, au golf Ewann est un champion, au jogging aussi, et de plus ça les fait bouger, donc que du ++++ là aussi !

mardi 1 janvier 2013

Bonne année 2013 !!!!

A tous nos enfants pw, pleins de bonnes choses, beaucoup d'amour autour de vous.

Que la recherche  apporte LA solution à tous vos problèmes, nous y croyons, nous l'espérons, nous, parents et proches.

En attendant, en l'attendant....

je vous souhaite à tous une excellente année, emplie de joie, de bonheur, profitez des moments heureux et des gens que vous aimez, ce sont là, les seules richesses et l'unique recette du bonheur.

Nathalie