Trés belle année 2014 à tous !

Je vous souhaite à tous un très bon réveillon, une très bonne année 2014, que tous vos voeux se réalisent, beaucoup d'amour, et pleins d'espoir pour tous les parents d'enfants malades, porteurs d'un handicap quel qui soit. Nous terminons l'année 2013 avec 2351 bracelets Margo de faits dont 2260€ envoyés directement à la recherche et 91€ envoyés à l'association Prader Willi France. Un grand merci à Phildar pour leur générosité, sans quoi nous ne serions pas arrivés à une telle somme. A l'année prochaine....reprise semaine du 6 janvier 2014

Joyeux noël....

Petit lutin Ewann,

souhaite à tous ses petits copains de galère, un très bon noël,
soyez gatés et surtout entourés de beaucoup d'amour,
pleins de bisous à tous  !

Excellentes fêtes de fin d'année...

rdv sur ce blog à compter du 6 janvier 2014

Bracelet Margo & Téléthon....double impact

Vente de bracelets Margo aux profits de la recherche sur le syndrome de Prader Willi et du Téléthon, vente sur place sur deux sites en France :

• Vendredi 6 décembre 2013 au Cres (34) : Galerie marchande hyper U

• Samedi 7 décembre 2013 à Paris : marche sur 8 kms - départ à 14h Jardin du Luxembourg
  
  Si vous vous trouvez dans ces secteurs, n'hésitez pas à vous y rendre et vous procurer un bracelet Margo

Le blog du magazine Neuf Mois (Le Café des Mamans) publie mon témoignage

Pour accéder à l'article, cliquez sur l'image :

et pour signer la pétition, voici le lien :

http://www.change.org/fr/p%C3%A9titions/pr%C3%A9sidence-de-la-r%C3%A9publique-minist%C3%A8re-du-travail-cr%C3%A9er-des-contrats-de-travail-adapt%C3%A9s-pour-parents-d-enfants-diff%C3%A9rents

15q11 / 15 novembre : syndrome de Prader-Willi / syndrome d’Angelman...

Journée internationale pour les maladies telles que le syndrome de prader willi, syndrome d'angelman, car ce 15 novembre et un jour particulier : La séquence des chiffres est exactement la même que celle qui décrit la délétion sur chromosome , liée au syndrome de Prader-Willi mais aussi marqueur du syndrome d’Angelman et du syndrome de duplication inversée,soit : 15q11. a cette occasion porter quelque chose de bleu est de rigueur un peu partout dans le monde en soutien à nos enfants, comme Prader Willi Fonds en Hollande...en portant les bracelets Margo :)

Dépôt-vente de bracelets Margo en Haute-Savoie

Une jolie boutique concept store enfant/maman dont l'enseigne "En Pagaille" et qui se situe rue Perrine à la Roche-sur-Foron (74) m'a gentiment proposé de mettre en dépôt-vente mes bracelets, une très généreuse proposition spontanée de Catherine Bricka, que je remercie vivement pour son aide, sa gentille et son soutien.

En voici les photos :

Casting photo Kiabi pour Katarina

Cela prend très peu de temps et c'est gratuit, juste un petit vote pour une jolie puce qui s'appelle Katarina et qui est atteinte du syndrome de Prader Willi, et qui surtout à toutes ses chances de gagner, allez allez on vote et on partage :)

Pour voter, cliquez sur ce lien :
http://apps.facebook.com/kiabicastingphoto/?app_data=34050

Diaporama des supporters du bracelet Margo

Pour celles ou ceux qui veulent  participer à la chaine du bracelet Margo, apporter votre soutien vis à vis de notre combat contre une maladie rare : le syndrome de Prader Willi, je vous propose de figurer sur le diaporama au même titre que JJG, que nous tous, vous pouvez me fournir une photo à l'identique pose (cf diaporama colonne gauche), en portant un ou plusieurs bracelets Margo, sur un fond si possible neutre et me faire parvenir votre photo par mail : la_cabane_de_margo@bbox.fr en précisant bien votre accord de publication de votre photo sur le net.

Si vous n'avez pas encore votre bracelet, n'hésitez pas à me contacter via mon mail ci-dessus précisé en choisissant votre ou vos bracelets (1€ le bracelet) sur ce lien http://www.la-cabane-de-margo.fr/2012/10/pour-aider-la-recherche.html ou directement sur ma page FB la cabane de margo pour aider la recherche sur le syndrome de prader willi.

Merci pour tout à vous qui déjà, êtes présents à nos côtés et à vous qui allez nous rejoindre.

a très bientôt
Nathalie

Lien de la pétition dans le journal Sud Ouest en ligne

Dur, dur de passer le post concernant le soutien de Monsieur JJ Goldman, à mes bracelets Margo...mais bon, faut avancer et continuer le combat que ce soit pour la recherche ou pour nos situations de parents exclus de la société.

Hier, j'ai donc contacté Sud-Ouest.fr pour qu'un article puisse être mis au grand jour concernant nos situations sociales, je dirais plutôt non sociales, donc dans un article qui justement parle en général des mères au foyer, il y a un article en bas de page "des contrats de travail adaptés ?" qui, oui, parle d'une habitante d'Avensan (oui....c'est moi), et donc relaye ma pétition, pétition que je vous invite à partager sans modération, voici le lien de l'article :

http://www.sudouest.fr/2013/08/30/femme-au-foyer-une-situation-davantage-subie-que-choisie-1154838-3.php

Jean-Jacques Goldman ♥...en passant...tout simplement

Une photo et un p'tit mot de soutien à mon petit Ewann de Jean Jacques Goldman, en passant.... ! je lui ai envoyé un bracelet Margo gris minerai ; ...entre gris clair & gris foncé.... ; il porte le bracelet Margo confectionné par mes petites mains : un énorme MERCI pour sa générosité et sa gentillesse ♥♥♥♥

JJG portant le bracelet Margo gris minerai - fermoir rond

Enfant "différent" et travaille....

J'ai déjà posté un message à ce sujet, mais je dois dire, que c'est assez récurant pour nous parents d'enfants dits "différents", nous sommes, par simple fait de conséquence, nous aussi différents dans la société. Et même si l'on est un employé modèle, sérieux, professionnel...et tout et tout, et bien, quand l'emploi du temps entre notre enfant et le travail n'est pas compatible, et bien....faut se faire une raison...renoncer pour la plupart d'entre nous, à notre carrière, et nous ne le méritons pas, loin de là, n'avons rien fait de mal, rien ne s'adapte à nous, par contre, nous, l'adaptation c'est notre "dada".
Bref, pour faire bouger les choses, si il faut, j'irai la remettre à qui de droit en mains propres, j'ai créé une pétition ce matin, pour que "ces", nous parents différents, exclus, etc....puissions garder le fil d'une vie sociale et continuer à travailler, cela ne coute rien, et mieux partager sur vos réseaux sociaux, blogs, mails....

Voici le lien de ma pétition : Travailler et avoir un enfant différent

Parce que nous le valons et surtout le méritons bien !

Soutiens sur le web de notre pétition :
Sur Facebook : Manpower Group France + sur Twitter
sur Facebook : France 5 : le magazine de la santé
sur Facebook : France 5 :  allo docteur
sur Facebook : Urapei du nord - pas de Callais + sur Twitter
sur Facebook :Association Française du Syndrome d'Angelman
sur Facebook : Handicap ou Pas Cap ?
Sur Facebook : les mots et expressions TED (autisme)
sur Facebook : Les étoiles du courage
Sur Twitter : Famili.fr
Sur Twitter : Pap' à la maison
Sur Facebook : Association Kemil et Ses Amis
Comité de pilotage semaine du 27/5/2013 avec Mme Vallaud-Belkacem :  Adéa Présence
Sur Facebook + site web : Asso Grandir
Sur Facebook : SOLHAND Solidarite Handicap maladies rares (2 pages FB)
Sur site web : Association Prader Willi France
Sur site web + twitter + Facebook : Gironde handicap
Partage par mails : SCAPPA Castelnau de médoc
Sur Facebook : Travailler en CLIS avec des enfants autistes
Sur Facebook : Handicherche.fr
Sur Facebook : La maison de Lilian

Marches en faveur de la recherche pour le syndrome de prader willi

 9 JUIN 2013 : Paris Lac Dausmesnil (Vincennes)
9 JUIN 2013 : Toulouse (lieu à confirmer)

Cliquez sur les dates pour plus d'infos sur l'évènement ou contactez moi directement par mail.

Une vente sur place des bracelets Margo est prévue, toujours à 1€/bracelet,
en un seul coloris : turquoise (assortis aux tee-shirt de la marche)

Pour également plus d'infos, n'hésitez pas à consulter le site de One Small Step

Venez nombreux !!!!!

Les bracelets Margo sont disponibles sur ce site dans plein de coloris et deux possibilités de fermoirs : fleur ou rond - ils sont à 1€ le bracelet à régler par chèque directement à l'ADRC PRADER WILLI ( recherche) ou l'Association Prader Willi France, pour les consulter avant de commander, cliquez ici

Pâques et nos petits prader willi....

Dur dur ces périodes pour nos enfants, où la tentation est difficile à contourner.
Chez nous, n'ayant pas qu'un seul enfant, il y a....oui, des oeufs en chocolat à chercher dans le jardin, mais Ewann n'y a pas droit, donc pour lui, ce sont de petits jeux : des gommettes (qu'il adore), des jeux à faire des bulles, des sifflets, des toupies et aussi, parce qu'il y a droit, j'emballe le plus joliment possible des grains de raisin dans du papier d'alu façon oeufs de pâques, et c'est pour lui, uniquement pour lui. C'est ainsi depuis qu'ils sont en âge de chercher les oeufs et ça c'est toujours très bien passé, Ewann ne connait pas le gout du chocolat et je l'en préserve le plus longtemps que je pourrai.
JOYEUSES PAQUES à tous et nos petits bouts !

un grain de raisin qui se prend pour un oeuf de pâques

Le bracelet Margo aux Pays-Bas (2)....

Et voici dans le journal local, aux Pays-Bas, l'annonce du concert du 1er mars 2013, où seront vendu les 200 bracelets Margo

Qu'est-ce que le syndrome de Prader Willi ?

C’est une maladie génétique rare qui atteint au hasard un nouveau né sur environ 20 000. Ce syndrome est lié à une anomalie sur le chromosome 15. À la naissance, les enfants souffrent entre autres d’une hypotonie sévère.
Les mécanismes complexes de la satiété fonctionnant mal, ils sont fortement attirés par la nourriture à partir de l’âge de deux ans. Toute leur vie, ils seront confrontés à ce problème. Ce phénomène est vécu comme d’autant plus injuste que la moindre calorie leur profite beaucoup plus qu’à la moyenne des gens. Aussi, en l’absence d’un régime alimentaire strict, la prise de poids peut être très rapide et conduire à une obésité massive. Cette addiction alimentaire constitue le principal obstacle à l’autonomie et la socialisation des personnes porteuses du SPW et nécessite actuellement un accompagnement à vie.
L’expression de la maladie est très variable. Les personnes atteintes de ce syndrome présentent souvent des difficultés d’apprentissage et des troubles de comportement. Des difficultés de compréhension de situations génèrent chez eux de l’anxiété qui peut se manifester par des discours en boucle, des répétitions, des crises parfois violentes et des difficultés d’adaptation sociale. La connaissance du syndrome et de ses conséquences sur les enfants et adultes est donc essentielle pour comprendre comment aménager leur environnement et les accompagner au mieux.
C’est une maladie complexe qui demande un accompagnement complexe.

Une page s'est tournée....

La petite boutique au grand coeur a baissé le rideau, après deux ans et demi d'activité...trop petite et trop grand coeur certainement aussi pour pouvoir durer, mais elle va continuer à vivre à travers ce blog où le syndrome de prader willi sera toujours au coeur du sujet, mais pas seulement...

Je remercie vivement mes fidèles clients qui auront contribué via leurs achats à venir en aide à la recherche, aux donneurs tout simplement, aux nombreux visiteurs qui sont venus sur ce site, de plus en plus nombreux chaque mois.

Je remercie le professeur TAUBER (centre référent syndrome de prader willi - Hôpital des enfants à Toulouse) de m'avoir écouté et de m'avoir laissé la possibilité de venir aider la recherche directement, un grand merci.

Je remercie Monsieur Franck Provost pour son soutient précieux.

Je remercie la presse : 20 minutes Bordeaux, RTL2 Bordeaux, ELLE édition de Bordeaux, le journal Sud Ouest de m'avoir accordé de l'intérêt, de m'avoir écouté, de m'avoir publié, de m'avoir diffusé, d'avoir fait en sorte que La Cabane de Margo puisse obtenir une petite notoriété et de par ce fait, contribué à faire connaitre au grand public le syndrome de prader willi.

L'aventure continue, de toutes manières, LA CABANE DE MARGO poursuit son combat, différemment mais sera toujours aussi présente.

Merci à tous,
Nathalie

lettre ouverte aux politiques et entreprises....

 Vraiment pas simple pour nous parents d'enfants différents de jongler entre travail et tous les rdv que nécessitent nos enfants.

Pourquoi, ne nous donne-t-on pas la chance, d'avoir, une vie sociale, de s'évader de la maladie, de se sentir autrement utile à notre famille, nos enfants. L'école, oui, accepte les enfants différents depuis la loi de février 2005, mais aucune structure, ou quasiment très peu, accueillent nos enfants en périscolaire, on fait comment si l'on veut travailler ? et bien on ne fait pas, on reste paisiblement à encaisser les maigres allocations qui ne couvrent pas la perte de salaire.

Pourquoi, n'existerai -t-il pas des contrats à temps adaptés pour parents comme nous ? le principe existe déjà quand on est salarié, et cela reste au bon vouloir de l'entreprise, mais pourquoi, n'y aurait-il pas de contrats sur ce principe là, ouvert aux offres d'emploi ? tels que temps plein, temps partiels, intérim et....temps adaptés ??? cela pourrait aussi convenir à bon nombre de sociétés.

Tout comme le télétravail, pour grand nombre d'entre nous, cela pourrait être également une solution et tout le monde y gagne, tant l'entreprise car pas besoin d'investissement en bureau, rentabilité augmentée (c'est prouvé !), nous, car nous nous organisons autour du travail tout en pouvant également assurer la prise en charge de nos enfants....et de plus, c'est écologique !!! en tout cas, si vous êtes employeur et que vous recherchez une employée en télétravail, je suis là !!!! à tout employeur qui serait intéressé, me contacter via ce blog ou qui aurait des offres emploi dont l'emploi du temps pourrait être adapté, je suis preneuse de toutes offres sur toute la France car j'ai créé un groupe de travail sur FB sur cette problématique, où nous sommes des parents d'enfants différents, qui voulons travailler malgré tout et qui, ne voulons pas être exclu du monde du travail juste parce que notre enfant est "différent".


Voici un article paru dans Déclic qui compare deux systèmes d'allocations, voilà où en on est aujourd'hui....

 AEEH ou PCH....that is the question !

Je soutiens la recherche....

Plus d'infos ici : http://www.la-cabane-de-margo.fr/p/le-bracelet-margo-pour-la-recherche.html

Phildar me vient en aide !!!

Quelle bonne nouvelle ce jeudi !!! Phildar, c'est officiel, soutien désormais le bracelet Margo et va me fournir les fils nécessaires à la bonne réalisation des nombreuses commandes qui affluent régulièrement. Pour celles ou ceux qui ne le savent pas, je confectionne bénévolement le bracelet Margo, porteur de beaucoup d 'espoir, pour nous parents d'enfants atteints par le syndrome de Prader Willi


Reçu ce mardi, un carton de fils offert par PHILDAR !!! merci merci merci !!!!!!!

Merci à Phildar qui soutient mon action et m'aide à la confection de mon bracelet Margo ! c'est juste ENORME !!!

Le bracelet Margo aux Pays Bas....

L'association Prader Willi Fonds aux Pays-bas m'a passé commande de bracelets pour un concert qui aura lieu le 1er mars prochain en Hollande, je suis donc passée en mode préparation active de bracelets Margo....double action, car l'achat des bracelets vont directement à la recherche, mais en plus seront revendus lors de cette soirée ! double impact !! contente, je suis !!!! allez ! au boulot.....pas de temps à perdre !

préparation des bracelets Margo pour Prader Willi Fonds

Pour choisir vos bracelets, c'est par ici http://www.la-cabane-de-margo.fr/p/le-bracelet-margo-pour-la-recherche.html

et voilà ! ils sont terminés !

Ah ben non ! c'est pas fini, recommande pour 100 de +.... re au boulot !!

Apprendre à nos enfants....

Savoir qu'un enfant prader willi est capable de faire à 5 ans autre chose que de coller des gommettes, des ronds sur un papier et du découpage seul dans son coin....juste un peu d'implication, de psychologie et de patience !

Voici pour les supers mamans, des jeux que Ewann adore faire à la maison, et il  se débrouille très bien d'ailleurs, entre association de couleurs et de lettres, il est capable de reproduire le mot à l'identique, sachant que leur mémoire visuelle est remarquable, autant en profiter ! Aussi, dans ce jeu, je lui demande d'oraliser la lettre qu'il doit chercher et quand il a fini son mot je lui demande aussi de le "lire", le résultat est bluffant quand il est accompagné de félicitations, d'encouragements ! je vous assure ! tous les jours nous y travaillons un peu, c'est l'école à la maison et c'est très profitable à Ewann puisque cela ne l'est pas ailleurs !

voici donc pour le jeux d' association de lettres et de couleurs pour reconstituer un mot :

plein de fiches, sur chaque ligne l'image du mot, le mot et sur la droite le mot à reproduire à l'identique que celui dans l'étiquette blanche, par couleurs

sur la partie droite, les lettres sont classées par couleurs, ce qui facilite la recherche pour trouver la bonne lettre

cela se présente sous forme de malette

voilà la boite, c'est NATHAN "J'apprends à lire" et c'est dès 5 ans ! marrant Ewann vient d'avoir 5 ans ! pas de retard particulier donc :)

Alors un autre jeu que Ewann adore, qu'il avait découvert à la maison des parents à Toulouse, lors de notre dernier séjour, c'est assez vieux comme système, mais l'interaction entre le stylo electronique et la bonne réponse et là aussi une bonne chose et il a vite pigé que si il a choisi la mauvaise réponse, ben, le stylo ne bip pas, mais adore quand nous le faisons ensemble là aussi...les encouragements sont là, donc rien que pour voir maman fière, il se débrouille comme un chef !!!

Plein de planches recto-verso : trouver le bon nombre, trouver la bonne silhouette, qui mange quoi, qui vis où....y a de quoi faire !

donc, là aussi c'est Nathan (euh, je n'ai pas d'action chez eux....) et là le thème est sur les animaux, mais y en a sur plein d'autres encore

Dernière chose !!!! la Wii ! excellent pour nos enfants, pour appréhender l'espace, et faire la relation entre ce qu'il voit à l'écran et son action, l'effet miroir est top pour nos petits bouts, et là aussi vous serez surprises et surpris des résultats, au golf Ewann est un champion, au jogging aussi, et de plus ça les fait bouger, donc que du ++++ là aussi !

Bonne année 2013 !!!!

A tous nos enfants pw, pleins de bonnes choses, beaucoup d'amour autour de vous.

Que la recherche  apporte LA solution à tous vos problèmes, nous y croyons, nous l'espérons, nous, parents et proches.

En attendant, en l'attendant....

je vous souhaite à tous une excellente année, emplie de joie, de bonheur, profitez des moments heureux et des gens que vous aimez, ce sont là, les seules richesses et l'unique recette du bonheur.

Nathalie