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mercredi 17 août 2016

Le côté sombre d'un petit garçon de 8 ans atteint du syndrome de Prader Willi

Dure réalité, entre colères impressionnantes qui arrivent pour trois fois rien, des miettes de pain sur la table lorsque son assiette est pleine, et qu'il, dès qu'on ne fait pas attention, se précipite à attraper pour les avaler, lorsque une énième fois on veut bien lui connecter sa DS à internet et qui contrairement à des enfants de son âge, va en cachette rechercher sur Google "croutons de pains, quiches, gâteaux..." en visionnant les images avec appétit féroce comme si ces images aller comme par enchantement venir dans sa bouche, lorsqu'il affabule se raconte des histoires qui deviennent concrètes et bien réélles pour lui et qu'il raconte à tout le monde, nous faisant passer parfois pour des gens "bizarres" auprès de gens crédules qui ne connaissent pas la complexité de ce syndrôme et qui jouent le jeu en se délectant de ces scoops malsains, lorsque la tyrannie et le mensonge l'accapare en faisant accuser volontiers son frère ou sa soeur alors que dépités nous avons bien vu de quoi il en retournait, et que le "coupable" de la scène c'est bien lui, lorsqu'il nous tarde notre petite semaine de vacances que nous attendons fébrilement depuis plus d'un an, et qu'il passe son temps à vouloir être le centre du monde ne nous laissant pas une minute à nous entre crises de colères, caprices futiles,  et nous épuisant plus que le reste de l'année, lorsque nous discutons sérieusement entre parents et qu'il se mêle de la discussion nous coupant sans cesse la parole, lorsqu'il se fait un malin plaisir à abîmer les cadeaux qu'il a eu à Noel pour lesquels nous avons dû faire un effort financier pour lui faire plaisir dont notamment sa tablette que j'ai pu réparer trois fois, mais la dernière fût la bonne...

Voilà, le quotidien de ce petit bonhomme atteint de ce foutu syndrome, petit homme au visage d'ange qui ne laisse rien paraître de toute cette noirceur, bien au contraire...

Le Ying et le Yang, c'est Ewann, avec des moments plus Ying que Yang et inversement, 

vendredi 13 mai 2016

remerciements...

Encore un énorme Merci à Jean-Jacques Goldman, qui m'a tendu la main sur un simple appel, comme ça...Respects, profitez-bien, et surtout, surtout, revenez nous, grand besoin de personnes comme vous, ça manque cruellement à nos vies....Encore merci pour tout.
Amitiés,
Nathalie

dimanche 10 janvier 2016

Lilian Renaud et le syndrome de Prader Willi

Lilian Renaud lors de l'hommage rendu hier soir,le samedi 9 janvier 2016 sur TF1 a Daniel Balavoine, annonce à la fin de la chanson, son futur soutien à l'Association Prader Willi, maladie rare dont est atteint son neveu, et entres autres, mon petit Ewann. Merci à lui pour son engagement.

Voici la vidéo :
https://www.facebook.com/ganderannick/videos/10207521225805353/?fref=nf

En mode rédaction d'un livre....

Le livre que je suis en train d'écrire fait le parallèle entre la maladie de mon enfant et le vécu en tant que maman, en appuyant fortement sur le fait, que, nous, parents victimes collatérales de l'handicap de nos enfants, nous sommes totalement, mais alors, totalement ignorés, invisibles, complètement transparents. 

Tout le monde se moque de notre état, du vécu du diagnostic de la maladie, du handicap, à notre continuité de vie, et pourtant, nous mettons tout entre parenthèse, et ce jusqu'à la fin de nos jours. 

Certes tout est plus au moins mis en place pour les prises en charges des soins pour nos enfants (et encore....beaucoup de choses à revoir),mais nous, rien. 

Les allocations très maigres, sont établies sur le handicap, la maladie de nos enfants, et validés par des gens qui ne connaissent même pas les difficultés, les pathologies. Mais nous ? 

Parents, les sacrifices financiers, nos états d'âmes....le fait que nous servons de taxi, subissons les troubles du comportement, les fortes remises en question, plus de vie sociale, etc.....? 

Chaque spécialistes demandent toujours, votre enfant ? Comment va t-il ? Comment évolue t-il ? Et nous ? Pilier nécessaire au bien être de notre progéniture,, pas si forts que ça malgré ce que nous voulons bien faire paraître....

Quand j'essaye de diriger la discussion vers nous, le sujet est très vite détourné et ramené très vite vers l'enfant. 

Quand on comprendra que le bien être des enfants va d'abord par celui des parents, c'est un tout, viscéralement lié de cause à effet, on aura fait un énorme pas, et ce, tant sur la reconnaissance de nos difficultés à"accepter" l'inacceptable, tout ce qu'on remet en cause, de côté à jamais qui va des projets, de l'emploi, de notre santé mentale et de toutes les difficultés administratives et inhumaines qui vont de pairs... 

Nous sommes et restons dans l'ombre de la fatalité sans que personne ne se soucie de nous. Et pourtant....

Ce n'est pas de l'égoïsme, juste du bon sens pour l'équilibre de nos familles.

Pour comprendre et partager notre combat, qui regroupe à cet instant plus de 43370 signatures, merci de signer et partager notre pétition : https://www.change.org/p/marisol-touraine-cr%C3%A9er-des-contrats-de-travail-adapt%C3%A9s-pour-parents-d-enfants-diff%C3%A9rents 

vendredi 25 septembre 2015

Vers la descolarisation en masse des enfants handicapés ???...

La loi 2005 ne serait plus au goût du jour ? sur le net plusieurs articles en ce sens, en voici un d'une tribune dans le Nouvel Obs +


Affaire à suivre de très près, l'inclusion scolaire n'est que pure hypocrisie !!!

Je comprends mieux pourquoi ce frein à recruter une nouvelle avs pour Ewann...auquel il a droit pourtant pour 20h00 et qui aurait dû être là le 1er septembre et qui devrait arriver le 1er octobre mais pour 12h00 ! Et mon cas n'est pas isolé...


http://leplus.nouvelobs.com/contribution/1427286-.html

Belle métaphore....

Texte bien connu par les parents d'enfants différents, mais que je ne peux m'empêcher de re-publier tellement cette métaphore est exactement ce que nous ressentons lors de l'annonce de la maladie ou du handicap de nos enfants, c'est tout à fait ça :


"Bienvenue en Hollande

Pour essayer de se rendre compte de cette expérience unique, extraordinaire, pour tenter de comprendre l'effet que cela produit, il faut imaginer ...

Imaginer que d'attendre un enfant serait comme de prévoir un fabuleux voyage en... Italie.

Tout prévoir, acheter la série complète des guides touristiques, et faire des plans merveilleux : visiter le Colisée, admirer le David de Michelange, voir les gondoles à Venise. Même s'exercer à apprendre quelques phrases d'italien.

Se réjouir à l'avance d'impatience.

Après des mois de préparation fiévreuse et joyeuse, le grand jour arrive. On fait les valises et on part.
Quelques heures plus tard, l'avion atterrit. L'hôtesse vous sourit et dit : "Bienvenue en Hollande".

"Hollande ?" - comment ça ? Qu'est-ce à dire ? J'ai acheté un voyage en Italie ! J'ai prévu d'arriver en Italie ! Toute ma vie, j'ai rêvé d'aller en Italie !"

Mais il y a eu un changement de plan de vol. L'avion a atterri en Hollande, et c'est là que vous êtes et devez rester.

Ce qu'il y a d'important à savoir, c'est que l'on ne vous a pas débarqué dans un endroit effrayant, dégoûtant, horrible, plein de remugles, de disette et de maladies : c'est simplement un autre endroit que celui que vous aviez prévu.

Et vous devez aller de l'avant, acheter de nouveaux guides. Apprendre une nouvelle langue. Et vous allez rencontrer tout un tas de nouveaux gens que vous n'auriez jamais rencontrés.

C'est simplement un autre lieu. C'est plus tranquille que l'Italie, moins clinquant que l'Italie. Mais peu après être resté quelque temps, et avoir pu reprendre votre souffle, vous vous apercevez qu'il y a plein de choses à voir, qu'en Hollande il y a des moulins, des tulipes. Qu'en Hollande il y a même des Rembrand.

Simplement, tous ceux que vous connaissez sont occupés à voyager et aller en Italie, ils vous racontent tous à leur retour combien leur voyage a été sensationnel, et tout ce qu'ils ont vu là-bas. Et tout le restant de votre vie, vous vous dites : "Oui, c'est là-bas que j'étais supposé aller. C'est ce que j'avais prévu".

Ce chagrin ne disparaîtra jamais, parce que de n'avoir pu réaliser ce rêve-là restera toujours un regret poignant. Mais si vous passez votre vie à pleurer le voyage que vous n'avez pas fait en Italie, vous ne pourrez jamais profiter de toutes les choses merveilleuses et très particulières qu'il vous est donné de voir en Hollande. "

mardi 15 septembre 2015

Quand la réalité nous rattrape....

Rentrée en CE1 d'Ewann, sans avs, non pas parce que nous n'en voulons pas, non....parce que voilà, comme grand nombre de parents d'enfants différents, nous sommes dans l'attente du bon vouloir de l'administration, des délais, des formulaires, de la paperasse, pourtant faite dans les temps, mais leurs priorités ne sont pas les nôtres, ne sont pas celles de nos enfants...une injustice encore une avant les prochaines à subir encore et toujours....c'est ça le "choc de simplification"...

Donc sans AVS cela veut dire Ewann livré à lui-même et forcément....ce qui devait arriver, arriva...dans une classe à côté de la sienne, il a entendu qu'il y avait l'après midi un anniversaire, et à 13h30 je le dépose à l'école, et durant ce temps où il n'y a apparemment pas de surveillance auprès d'Ewann, qui pourtant, le nécessite, c'est dit, re-dit, et réexpliqué lors des nombreuses réunions PPS, il a filé dans la classe où devait se passer dans l'après midi ce fameux anniversaire, et ni une, ni deux, comme un drogué de la bouffe, parce que c'est ça oui, une addiction à la bouffe, c'est sa maladie, à avalé la moitié d'un gâteau au chocolat en toute impunité et liberté totale....

Ce que nous on construit, on érige autour de lui pour le protéger de l'appétence au sucre, des régimes hypocaloriques que nécessite sa pathologie, en 5 minutes s'écroule, et moi aussi par la même occasion, car je ne pensai pas que mon enfant arriverai à cela, on n'y croit pas, même si pourtant il ne vit que pour ça, on essaye de se le cacher, on se dit que son enfant est différent certes, mais aussi qu'il peut être différent dans sa maladie, et que peut être, il n'est peut être pas autant atteint par ces gènes défectueux, qu'il est au dessus de tout, parce que c'est notre enfant et que nous croyons en lui, bien non, quand la réalité nous rattrape...

jeudi 2 juillet 2015

Clap de fin pour le bracelet Margo...

Après avoir réalisé 3545 bracelets en deux ans et demi, après avoir reversé 2905€ à la recherche sur le syndrome de Prader Willi et 640€ à l'Association Prader Willi France, je mets fin à l'aventure du bracelet Margo, non pas parce que manque de succès, bien au contraire, les journées étaient devenues trop courtes entre mes enfants, Ewann...qui grandit avec le syndrome et tout ce que cela implique....je ne peux plus continuer.

Cependant, je tiens à remercier du plus profond de mon cœur PHILDAR qui ont été d'une générosité absolue et ont toujours répondu présent dès qu'il me manquait du fil, et qui m'ont permis de réaliser tous ces bracelets sans que cela me coûte un centime pour les pelotes.

Jean-Jacques GOLDMAN qui m'a tendu la main quand je lui ai demandé de porter le bracelet Margo et a accepté de m'envoyer une photo le portant, ainsi qu'un adorable message de soutien pour Ewann et nous mêmes.

A l'UBB Union Bordeaux Bègles dont Raphaël Ibanez tout comme JJG a répondu banco pour poser avec le bracelet Margo tout en publiant un article de mon action dans le site de l'UBB.

Merci à vous tous, qui, en ayant acheté un bracelet Margo avez contribué à venir en aide à la recherche ou aider l'association.

Merci !!!

La Cabane de Margo ne s'éteint pas, loin de là, et je propose, à vous qui souhaitez aider la recherche ou l'association de profiter de la jolie petite notoriété de la Cabane (blog et page FB), en mettant en vente au profit intégral de l'asso ou de la recherche vos créations ou articles autres (après validation de ma part), et notamment si vous êtes professionnel, vous pourrez ainsi bénéficier d'un encart-lien vers votre site dans le cas d'une vente finalisée.

Je souhaite aussi me consacrer plus à mon autre combat, celui que nous menons, nous parents d'enfants différents, où nous sommes totalement délaissés par l'état, qui ne veux pas mettre en place des contrats d'emplois adaptés en fonction des différentes prises en charge que demandent nos enfants, et qui préfère nous verser des misères d'allocations et nous empêche d'avoir toute vie sociale, professionnelle, si vous ne la connaissait pas encore, voici le lien de ma pétition où beaucoup de parents se retrouvent dans mon témoignage, partagez sans modération : https://www.change.org/p/marisol-touraine-cr%C3%A9er-des-contrats-de-travail-adapt%C3%A9s-pour-parents-d-enfants-diff%C3%A9rents

A très bientôt,
Nathalie
 

mercredi 17 juin 2015

Les progrès fulgurants d'Ewann...

Ewann est passionné de mots fléchés et mots mêlés, en une année de cp grâce à sa maîtresse et AVS et un petit peu moi aussi ;) il sait désormais lire et écrire. C'était un pari, oui...rien de gagné, mais chapeau bas à petit Wanou car les efforts qu'il a donné sont impressionnants pour arriver au "niveau". Que son année à venir en CE1 puisse être aussi fructueuse ! Mais son opiniâtreté paiera, j'en suis sûre !

 
 

jeudi 14 mai 2015

Une nouvelle plante....la fleur aux bracelets Margo Wish

A l'occasion du baptême de la puce d'une amie maman d'un enfant prader willi, une plante s'est mise à fleurir des bracelets Margo Wish, très beau symbole, notre trèfle à quatre feuilles....Merci Estelle pour les photos :)

Boutures disponibles dans ce blog, c'est pour la bonne cause ;)




 

mercredi 29 avril 2015

Phildar créateur de liens....

Ce n'est pas qu'un simple slogan, mais un slogan solidaire et juste, merci à Phildar, sans qui, le bracelet Margo n'existerai pas...et qui, à ce jour permet de reverser à l'association Prader Willi France et à l'ADRC PRADER WILLI la somme globale de : 3460 €uros

 

mercredi 22 avril 2015

Notre petit Jedi....

A l'occasion de l'épisode VII de Stars Wars qui sortira cette fin d'année 2015, petit clin d'œil à cet évènement géantissime pour les fans de la série, Ewann étant notre petit Jedi, comme nous l'appelons depuis sa naissance, et en voici la preuve :)

Que la force soit avec lui....
 

mardi 31 mars 2015

Rappel événement en avril 2015....

Un petit rappel si vous vous trouvez en Charente Maritime le week-end du 11 et 12 avril prochain, venez à la coupe de France de BMX, une partie de la vente des entrées sera reversée à deux associations, dont l'Association Prader Willi France.

Vous pourrez vous procurer le bracelet Margo sur place pour 1€ intégralement pour le compte de ladite association à son stand.

Il y en aura de toutes les couleurs, de toutes dimensions vous trouverez forcément le vôtre :)

Prêts pour la Coupe de France de BMX
 

mardi 3 mars 2015

Les salles d'attente....

Si je devais comptabiliser le nombre d'heures passées dans les salles d'attente, dans, ne serait-ce qu'un mois....non....je ne préfère pas.....

Bref, un temps fou passé dans les salles d'attente pour les différentes prises en charge d'Ewann....j'ai donc décidé d'amener mes petits outils nécessaires à la confection des bracelets Margo et joindre l'utile à l'agréable et gagner un temps précieux à la confection des bracelets, non mais !?!
 
 
 
 

mardi 10 février 2015

Clin d'oeil spécial à Coline....

Coline,

Je profite de mon blog pour te remercier de ta commande, et surtout d'avoir choisi le sujet ô combien complexe du syndrome de Prader Willi pour ton T.P.E. dans le cadre d'une épreuve pour ton BAC que tu passes cette année.

Je te souhaites plein de bonnes choses :) et que les bracelets te porteront chance, tiens moi au courant ;)

Je poste ici ta lettre, parce que j'apprécie et cela m'émeut à chaque fois, que des personnes "extérieures" à cette satanée maladie puissent s'intéresser à ce syndrome, et qui plus est, pour une épreuve du BAC....Chapeau bas Coline !

.........et MERCI !

 

vendredi 30 janvier 2015

Le bracelet Margo à la coupe de France de BMX...

Le Bracelet Margo s'invite à la coupe de France de BMX qui se déroulera les 11 et 12 avril 2015 à Saint Jean d'Angely (17).

L'intégralité des ventes des bracelets Margo sera au bénéfice de l'Association Prader Willi France, elle même présente lors de cette manifestation, rendez-vous à son stand.

A noter également qu'une partie de la vente des entrées sera partagée entre l'Association Prader Willi France et "Reconstruction Eden".

Encore merci à PHILDAR pour sa générosité et l'Union Bordeaux Bègles, dont Raphaël Ibanez pour son soutien.

En attendant, je n'ai plus qu'à......
 

Méditer, une solution ?....

Tout tient sur un fil avec les Prader Willi, un fil ultra tendu et très fragile, très "facilement" pour rien, les colères où intervenir ne sert à rien, laisser faire ? Pour l'entourage proche, ces colères sont invivables et ultra stressantes d'autant plus que nous sommes suspendus à cet état incontrôlable qui demande une énergie morale et psychologique 24h/24. Mais à moins d'être surhumain, nous subissons, démunis, et ne pouvons être au top constamment, accueillir ces crises c'est épuisant, et la patience n'est pas toujours au rendez-vous, parce que nous aussi existons, avons besoin de nous poser et vivre sereinement, même sur des laps de temps courts.

J'ai trouvé sur le net, ce que j'espère être une solution, du moins que cela puisse nous apaiser, apaiser Ewann, un travail d'équipe à faire en famille, pour lui, pour nous, régulièrement pour évacuer ce trop plein de stress, de frustrations qui le hante, ce livre rédigé par une thérapeute, pour méditer avec les enfants et les parents, il y a également un cd qui propose des "exercices" de réflexion, ce ne peut être de toutes manières que bénéfique pour tous, même sans pathologie particulière, se poser tout simplement.


 

mercredi 14 janvier 2015

Ewann et Titeuf...

Ewann se met au dessin...

Voici ce que cela donne, il a voulu recopier Titeuf, c'est donc très librement inspiré de ce célèbre petit garçon finalement ressemblant à un cheveu près à Ewann.
Titeuf selon Ewann ou l'inverse ;)
 

vendredi 9 janvier 2015

Essai d'écriture...

Voici la partie 1 "les prémices" de mon essai d'écriture "Nés un 4 janvier", que je dédis à ma Maman, et mon adorable petite famille, mon cocon d'amour.
 
Nés un 4 janvier - Partie 1 "les prémices"
Cliquez sur la photo pour accéder à l'essai

mardi 6 janvier 2015

Dans tes yeux...


Dans tes yeux,
J'y vois beaucoup d'amour,
Dans tes yeux,
J'y vois tant de questions chaque jours,
Dans tes yeux,
J'y vois ce que tu cherches,
Dans tes yeux,
Chaque craintes, peur du changement,
Dans tes yeux,
J'y vois ta volonté, ta force,
Dans tes yeux,
J'y vois tes colères, tes frustrations,
Dans tes yeux,
J'y vois tellement de choses,
Dans tes yeux, dans les miens,
Tout notre amour...

mardi 30 décembre 2014

Les voeux de la Cabane de Margo....


J'ai fait un rêve....

Que la maladie ou l'handicap n'existait pas chez les enfants...

Que la différence, tous ces "à côtés" n'existaient pas....

Qu'ils naissaient libres et égaux...

C'était un rêve oui...

On se pince le matin, et ça fait mal,

Traitements, rendez-vous, incompréhensions, différence...
tout est là, ici bas,

Ce n'était qu'un rêve...

Se battre plus que tout le monde,  ça, nos enfants le savent déjà, si petits,

Contre l'intolérance, contre cette différence qu'ils ressentent si tôt,

Mettre les bouchées doubles pour arriver "au" niveau, à "leurs" niveaux,

Leur bataille n'est pas gagnée dans ce monde aussi peu compréhensif,

Quoi qu'il en soit, nous parents, savons, connaissons et apprécions chaque victoire,
Dans nos yeux, notre fierté les fait avancer, se rattachent à cette lueur, et nous promettent tant,

Pour tous les enfants porteurs d'un handicap, d'une maladie, et pour mon petit bonhomme,
je vous adresse tous mes vœux de bonheur, d'amour (ça vous n'en manquerai pas), que la vie vous soit plus douce, et que la recherche puisse continuer d'avancer pour chacun d'entre vous et puisse un jour mettre un terme sur vos souffrances morales et physiques.

Nathalie

dimanche 30 novembre 2014

Calendrier de l'Avent pour petit Prader Willi...

Contrairement à son frère et sa sœur, Ewann, Prader Willi oblige, n'a pas droit au chocolat. J'ai donc acheté des fruits secs, banane, pomme et ananas et un calendrier en tissus avec une petite poche pour chaque jours. Un morceau de fruit par jour pour arriver à patienter jusqu'à la date magique du 24 décembre :)


 

samedi 29 novembre 2014

Ewann très studieux....

Ewann révise ses acquis spontanément, sans que nous lui demandions quoique ce soit, bravo bonhomme, sommes fiers de toi !!

 

dimanche 23 novembre 2014

Bracelets Margo reçus pour un baptême....

Suite à la réception d'une commande de bracelets Margo pour un baptême, voici le message et une jolie photo très symbolique reçue, merci ! :

Voila une image des bracelets que Maryline a commander pour le Bapteme de notre petit atteint de la maladie, nous sommes une centaine a avoir reçu tous un bracelet. 2 images qui nous symbolise.
Merci pour le soutien et votre courage


 

lundi 17 novembre 2014

Ewann au tennis...

Grâce à sa super prof de tennis, Ewann acquiert de belles capacités à rattraper les balles, ce qui n'est pas évident n'est-ce pas, pour un petit Prader Willi de bientôt 7 ans.

A bientôt dans quelques années sur les terrains de Roland Garros ;)
Bon ok...il est le seul joueur à envoyer la balle à l'opposé du filet, faudra revoir les règles :)

Moment pause photo. Ah ! ces paparazzis

Jeu de renvoi de balle au sol vers son adversaire, et c'est plutôt assez précis, Bravo !

 

vendredi 19 septembre 2014

La barre des 3000 bracelets est franchie...

Nous venons d'atteindre les 3067 bracelets ! en deux ans, la petite aventure du bracelet Margo aura apporté à :

- la recherche "ADRC PRADER WILLI" : 2662€,

- l'association Prader Willi France : 405,63€.

Merci à tous !

Actuellement j'ai deux commandes à faire dont une importante, vous pouvez m'envoyer vos commandes, mais sachez que le délai de livraison est ralenti, merci de ne pas me demander des livraisons urgentes.

Pour les fêtes, prévoyez très longtemps à l'avance, surtout pas au dernier moment, merci de votre compréhension

Réponse de la députée de Gironde suite à notre entretien...

On croise les doigts ;)

Ci-dessous copies courriers de Madame GOT, députée de la Gironde.

La question, notre question est désormais publiée sur le site de l'Assemblée Nationale en date du 23 septembre 2014 et également publiée dans le Journal Officiel à cette même date.

Voici le lien de la question sur le site de l'Assemblée Nationale : http://questions.assemblee-nationale.fr/q14/14-64677QE.htm la réponse y sera publiée par le Ministre du Travail, de l'Emploi, de la Formation professionnelle et du Dialogue social.

Voici les différents courriers de Madame Got, celui qu'elle m'adresse avec copie de la question adressée au Ministre du Travail, et aussi, en parallèle, copie de la lettre qu'elle adresse ce 23.09.2014 à Madame Touraine.




 

mardi 16 septembre 2014

Tribune dans le Nouvel Obs le plus...

 

Mon combat et mon projet ont intéressé une journaliste du Nouvel Observateur, et m'a permis de m'exprimer dans une tribune afin de sensibiliser et d'emmener avec nous, un maximum de personnes qu'elles soient concernées ou non, juste une question d'évidente solidarité...

Voici l'article à partager sans modération :
 
http://leplus.nouvelobs.com/contribution/1240261-votre-fils-a-une-maladie-rare-j-ai-du-quitter-mon-cdi-pour-le-soigner-la-double-peine.html

lundi 8 septembre 2014

Remise du dossier du projet et de la pétition....

En ce lundi 8 septembre 2014, j'ai rencontré Madame Pascale GOT, députée de la Gironde.

Pour faire très court : ce fut un très bon entretien, a trouvé le projet fiable et effectivement intéressant.
Doit en parler aux ministres concernés

Cependant le combat continue, un petit pas de fait, il reste encore du chemin...

Ewann très symboliquement lui remet le dossier

Ewann remettant le dossier de la pétition et du projet à Madame GOT - députée de la Gironde
 

samedi 6 septembre 2014

Mobilisez vous ! solidarité....

Lundi est un grand jour pour nous, j'ai rendez-vous avec la députée de la Gironde pour lui exposer nos nombreuses difficultés à retrouver un emploi, une vie sociale tout simplement....

A cet instant, nous sommes à 37058 signatures, nombreux soutiens, mais il faut renforcer cette mobilisation !

Voici le lien pour signer, partager :
https://www.change.org/p/marisol-touraine-cr%C3%A9er-des-contrats-de-travail-adapt%C3%A9s-pour-parents-d-enfants-diff%C3%A9rents

mercredi 3 septembre 2014

RDV télévisé sur France 2...le syndrome de Prader Willi

Le syndrome de Prader-Willi fera parler de lui le samedi 13 septembre soir sur France 2.

Patrick Sébastien y parle du syndrome et de la marche du 21 septembre prochain aux côtés de Gérard Jugnot, Benabar, Grégoire.....

Parole sera donnée à Caroline et Rachel, amies et mamans de petits garçons porteurs du syndrome de Prader Willi, dont Ewann connait l'un d'eux, puisque à passé une semaine cet été en sa compagnie.

Merci à ses supers mamans, organisatrices de la marche "Un petit Pas - One small Step" qui a lieu tous les ans à Paris, et qui cette année, aura lieu le 21 septembre marche autour du lac Daumesnil à Paris Bois de Vincennes.

mardi 2 septembre 2014

Avancée de notre combat pour le retour à une vie sociale...

Ce mardi 2 septembre 2014 nous sommes à près de 33000 signatures (cf pétition ci-dessous). J'ai envoyé hier, un mail à Madame Pascal Got, députée de la Gironde (contenu de mon mail ci-dessous).

Il m'a été proposé aujourd'hui, ce que bien évidemment j'ai accepté, de la rencontrer le lundi 8 septembre à 14h30 pour exposer et détailler nos difficultés à garder un emploi, une vie sociale, et lui proposer mon projet de création d'offres d'emploi à la carte, ainsi que cette possibilité de création d'un site dédié à ce projet.

La main est tendue....

"Madame

Je suis Darquest Nathalie, mariée et maman de trois enfants, dont un petit garçon porteur du syndrome de Prader Willi, nous habitons à Avensan dans le médoc.

Je me permets de vous envoyer ma requête, une situation inadmissible que nous parents d'enfants dits différents, ne souhaitons plus subir ; cet assistanat obligé, nous voulons retravailler, seulement les différentes prises en charge que demande les différentes pathologies de nos enfants, ne nous permettent plus de retrouver un emploi.
Force est de constater, que pour un équilibre et un épanouissement personnel et familial, retravailler serait pour nous la solution, garder un pied dans la société et ne pas vivre que l'handicap 24h/24h. Vivre le plus normalement possible et participer dignement aux finances de nos familles.
Je me permets de vous envoyer deux liens, l'un est mon projet concret porté dans le site de Monsieur Alexandre Jardin "Bleu Blanc Zebre.fr", ma proposition y est détaillée : http://bleublanczebre.fr/projet/emploi/objectif-parents-denfants-differents-retrouver-vie-sociale/

Et le second lien, celui de la pétition, où je vous invite à lire les témoignages laissés en bas de pétition par les signataires, nous ne sommes pas entendus, ni pris en considération, mais il est évident, qu'il y a une réelle demande et surtout un gros ras le bol de cette double exclusion.
https://www.change.org/p/marisol-touraine-créer-des-contrats-de-travail-adaptés-pour-parents-d-enfants-différents

Sachez, que je vais contacter différentes associations pour mutualiser ma demande afin qu'elle soit portée et j'ose espérer entendue. la solution proposée n'est pas une demande d'aumône, mais une demande de droit au travail comme tout le monde dans ce pays, et ce dans l'optique de nos mots emblématiques "liberté - égalité - fraternité".

Merci de votre attention et j'ose espérer, de votre aide.

Bien cordialement
DARQUEST Nathalie"



 

samedi 30 août 2014

Petite parenthèse : la pétition....

Belle avancée sur la pétition, nous sommes à ce jour à plus de 17000 signataires, beaucoup de parents d'enfants dits "différents" comme moi, combattent tous les jours pour retrouver un emploi qui soit adaptable à nos emplois du temps difficilement conciliables avec un poste, pourtant des solutions peuvent être mises en place, dont celle que je propose,  mon projet est porté sur le site d'Alexandre Jardin "Bleu Blanc Zebre.fr" voici le lien, et plus en dessous celui de la pétition, et où les différents témoignages postés sur ladite pétition (en bas de page de celle-ci) prouvent la réelle difficulté de retrouver une vie sociale, de retravailler et vivre aussi autre chose que le handicap, pour le bien être de nos familles, je vous invite à les lire, à signer et à partager. Aux noms de tous : Merci !

cliquez sur l'image ou le lien pour accéder au projet BBZ :
 
http://bleublanczebre.fr/projet/emploi/objectif-parents-denfants-differents-retrouver-vie-sociale/
http://bleublanczebre.fr/projet/emploi/objectif-parents-denfants-differents-retrouver-vie-sociale/

La pétition :

http://www.change.org/p/marisol-touraine-cr%C3%A9er-des-contrats-de-travail-adapt%C3%A9s-pour-parents-d-enfants-diff%C3%A9rents

lundi 18 août 2014

Colo spéciale Prader Willi....

Ewann est en colonie depuis ce matin jusqu'à vendredi...

Oui des colonies adaptées et spéciales petits Prader Willi. En petit groupe de 8, du même âge que lui.
Première fois que je le laisse depuis sa naissance, mais cela va lui faire le plus grand bien...et....oui, ne nous le cachons pas, à nous aussi. (les parents d'enfants pw comprendront très bien cette allusion).
Ils vont faire tous pleins d'activités, une équipe à leur écoute 24h/24h, à les surveiller, les encadrer, à leur proposer de belles occupations : piscine, vélo, promenades, activités en groupe, en solo....
Trois personnes pour scruter leur repas, comme dans les grands restaurants, où trois serveurs sont là à vos petits soins ;)
Le tout dans un joli environnement médicalisé et en lien direct avec le centre référent de la maladie de Purpan.
C'est à Ramonville Saint Agne tout près de Toulouse.
Bientôt des photos ;) et des news !

Le retour :

Donc, pas de photos :(

Retour compliqué d'Ewann à la maison, dû à la fatigue, au changement, il a fallu bien 2 jours pour que les choses rentrent dans l'ordre....beaucoup de colères !!! bénéfice de son absence anéanti par les colères du retour....

mercredi 23 juillet 2014

Les bracelets Margo en Haute-Savoie

Dernier envoi pour cette période de vacances, d'un panaché de bracelets Margo, aux couleurs vitaminés, des Wish, des pas Wish, des tressés, des simples, des fermoirs ronds, des fermoirs fleurs, bref, pour tous les gouts. Si vous êtes en vacances en Haute Savoie, retrouvez-les dans l'adorable boutique de Catherine Bricka "En Pagaille" à la Roche-sur-Foron (74) qui a déjà sa clientèle fidèle et fan des bracelets Margo ;)
 
 

mardi 22 juillet 2014

Mariage et bracelets Margo Wish....les photos !

Tout un symbole !!! Le bracelet Margo Wish aux noces du 19 juillet dernier !

Que celui ci apporte bonheur et joie aux nouveaux mariés ainsi qu' à nos petits Prader Willi !!!!

Merci pour les photos et merci pour les bracelets !




 
Le voici, l'invité surprise :le bracelet Margo Wish blanc, silver et corail


vendredi 11 juillet 2014

Mon autre combat....

Reconnu par le site Bleu Blanc Zebre d'Alexandre Jardin, mon autre combat celui de retrouver une vie sociale est mis au grand jour, retrouver une vie sociale, un emploi digne de ce nom, pour nos enfants, ne pas accepter ce statut d'assisté par "défaut", nous sommes capables et le prouvons tous les jours de garder un fil de lien social, merci de lire et partager sans modération :
http://bleublanczebre.fr/projet/emploi/objectif-parents-denfants-differents-retrouver-vie-socialehttp://bleublanczebre.fr/projet/emploi/objectif-parents-denfants-differents-retrouver-vie-sociale//

mercredi 9 juillet 2014

Pause estivale....

Vous pouvez continuer à m'envoyer vos commandes, par contre la confection des bracelets reprendra début septembre, avec peut être de nouvelles petites choses....

En attendant, merci à tous, nous sommes très très proches des 3000 bracelets vendus, soit proches de 3000 euros, c'est beau !!!!

Merci ! et passez un bel été en preparant vos futures commandes ;)