vendredi 18 mai 2018

Ewann a la parole...

Petit interview, de mon Ewann 10 ans, qui parle du syndrome de Prader Willi, de ce qu'il aime, de son ressenti sur cette maladie rare.

C'est ici :
 https://www.facebook.com/LaCabaneDeMargoPourAiderLaRecherche/videos/1150862065056797/

mardi 27 mars 2018

Dors mon enfant...

Dors mon enfant...

Dans ton cocon, nous te protégerons, nous ferons en sorte que 

tu puisses vivre tes rêves...

Mais saches que...

Nous parents différents, de notre enfant extraordinaire, nous 

combattons toutes ces injustices au quotidien, pour que ton monde soit plus tard plus 
compréhensif, plus dans l'inclusion, c'est 
un combat de titan,  c'est un euphémisme, nous y laissons beaucoup de larmes, de  
colères, car on nous exclus nous aussi...

Saches que...

On nous met de côté, tout comme toi, on nous empêche de 

réaliser nos vies, en nous menottant, en nous brisant tous nos 
projets en impactant  notre famille, nos situations 
professionnelles, sociales...

Saches que...

Des milliers de familles subissent tout ça, dans la plus grande 

indifférence générale, nous ne sommes pas seuls, mais bien en colère de cette vie
précaire qu'on nous impose...

Saches que...

Je te promets qu'un jour, les derniers, seront les premiers, et tu

pourra être fiers de tes parents qui auront tout fait pour que tes 
rêves deviennent réalité...

Dors mon enfant...
                                                                                            

                                     ....A tous les parents extraordinaires


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Bookface...

Se prêter au jeu du "bookface", pour un rendu assez marrant, séance photo où l'on s'est bien marré, se détendre, le lâcher-prise, savoir rire de nous même, ça fait du bien... #nopression


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Ta passion pour les mots...


Cette passion qui t'anime, qui arrive à calmer, à canaliser tes colères, celle des mots par dessus les maux... #fierté

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Sur un banc de bois...

...A m'asseoir sur un banc cinq minutes avec toi...

A quoi penses-tu ?

Qui est ce démon qui te ronges de l'intérieur, qui a cette capacité de guider tes émotions à ce point, bien au delà de ce que tu ressens toi, qui une fois la tempête passée te fait regretter tes mots et gestes violents.


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Jumeaux...mais plus que ça encore...

Bord d'océan un samedi de fin mars de 2018, temps maussade mais bien iodé.
Des jumeaux : un footballeur et un pensif...

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Quand on attend à deux...

Entre deux rendez-vous de prise en charge, histoire de jalonner ce temps qui file à grande vitesse, ces moments malgré tout précieux...

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lundi 12 mars 2018

Immense espoir...

De quoi redonner du baume au coeur, à tous les enfants atteints du syndrome de Prader Willi, à leurs familles, les choses changent, évoluent, un grand MERCI au Professeur Maïthé Tauber et son équipe qui oeuvrent depuis des années pour améliorer la vie de nos enfants, et vers qui tous nos espoirs sont tournés.


plus d'infos :
https://www.20minutes.fr/sante/2234703-20180311-toulouse-premier-medicament-soigner-syndrome-prader-willi-developpe-ville-rose

vendredi 7 juillet 2017

Opération pieds croisés Challenge #viesocialeanous



Concernés ou pas, par simple solidarité, participez à l'opération Pieds croisés Challenge #viesocialeanous je vous explique le pourquoi du comment ci-dessous. C'est un mouvement que j'ai lancé sur la toile fin juin 2017, Julien Courbet a participé directement depuis les studios RTL, Omar Sy a retweeté l'opération et à ce jour Eglantine Emeyé a également volontiers ses pieds.

Explications : 

Pourquoi les pieds croisés ?
C'est toute une symbolique...
Nous les croisons souvent...
Dans les salles d'attente, à l'hôpital, lors de réunions ESS...à attendre, et attendre encore...
Nos pieds nous portent jusqu'aux sommets des grues, des montagnes infranchissables, de toutes nos détresses, pour porter, rassembler nos voix si peu entendues...
Nos pieds nous portent...
Même si les embûches parsemées sur nos chemins nous feraient volontiers chuter...
Même si la fatigue, l'usure de ces charges, de tous ces poids, ces chappes de plomb qui sont nos lots quotidiens, nous font courber le dos...
Nous restons debout grâce à eux, en fait nos seuls supports...
Mais si ils nous lâchent ; nos enfants tomberont aussi...
Voilà pourquoi les pieds croisés...
Notre équilibre c'est grâce à eux, cet équilibre si fragile qui nous garde digne..
D'où cet 'intérêt primordial de participer, à l'opération "pieds croisés Challenge" en postant sur vos réseaux sociaux vos pieds avec le hastag #viesocialeanous invitez vos parents, familles, voisins, amis, collègues... pour dénoncer nos quotidiens difficiles que nous subissons dans l'indifférence générale.
Faut faire du bruit 📣 sur la toile !!! A vos pieds, prêts? Postez !!!!
Ces situations n'arrivent pas qu'aux autres... A vous de jouer !